10 sept. 2011

Viejito...tu sonrisa aun esta en mi cabeza y en mis sueños.- Hace 9 años q nos dejaste. Manu ya es un hombre...y todos dicen q es igual a vos. Es deportista, es tan jaimito como vos...y las minas lo acosan como te seguian a vos...Sabe perfectamente quien fuiste, sabe perfectamente quien es su aba Fernando...y sabe perfectamente q mi pronta carrera de psicologia, ya en su fase final, tiene mucho q ver con tu enfermedad.
Queria contarte que sigo con ganas de hacer algo para con la enfermedad...estoy en eso...es doloroso..pero te lo prometi hace 9 años. Se que estarias orgulloso de mi...y me imagino lo buen abuelo que hubeiras sido con Manu. Tus bicis ahi estan ...donde las dejaste...te recuerdo cada vez que las veo...que es todos los dias...

te extrañamos siempre...yo se que lees esto...muchas veces me diste señales de estar cerca...

te quiero mucho...vero (y manu y miguel)

7 comentarios:

mentecato dijo...

Que mi corazón te abrace.
Y que mi voz te lleve la voz amada de tu padre.

mentecato dijo...

Tu padre nunca se ha alejado de vos. Se encarnó en nosotros que somos todos los padres del mundo. Y te decimos: "Qué hermosa hija eres".

Un abrazo.

Sexman dijo...

Hola Verónica, me llamo Horacio y tengo un hermano, el cuarto de los cinco que somos, con ELA. Estamos todos en un estado de desesperación porque no vemos ningún camino sólido a seguir y solo sabemos que a Guille, mi hermano, solo lo podemos acompañar para que transite su enfermedad lo mejor que pueda. Ya tiene muchos problemas para hablar y, sobre todo, para deglutir. Está muy flaquito y sin mucha fuerza en sus músculos. Fuimos todos jugadores de Rugby y sentir que algo nos detiene, nos hace sentir inutiles, ya que lo que aprendimos jugando es que "Perder no existe". Parece una frase tonta, pero es la base de nuestro espíritu. Te cuento que estoy buscando conectarme con un famoso jugador sudafricano, Joost Heystek van der Westhuizen, que tiene ELA recién declarado, Joost fue parte del equipo Campeón del Mundo con Sud Africa en 1995.
Tambien me estoy conectando con Patricia Bulrrich y con Federico Pinedo, los conozco a ambos, para que nos ayuden a iniciar una campaña para que destinen más fondos para investigación y desarrollo de soluciones para los enfermos de ELA.
Ojalá que Dios nos acompañe.
un abrazo
Horacio

Veronica dijo...

mentecato: gracias por no abandonarme en esta lucha !!!!

Horacio: entiendo todo lo q escribis. entiendo todo tu dolor.. entiendo todo el sentimiento de inutilidad....no hay nada q explicar...lo vivi como vos...pero en algo nos diferneciamos hoy...yo estoy fuera de la lucha del pulpo...como llamabamos c mi hermana a esta enfermedad...siempre supimos q la lucha estaba perdida...pero jamas bajamos los brazos...papa no lo permitia..x ende ..quien eramos nosotras para bajar los brazos??? no? hay q seguir...y encontrar un nuevo sentido a la vida...disfruta a tu hermano..q es un luchador ..yo me saco el sombrero por el sin conocerlo...imagino..su lucha diaria...es un ejemplo...Mi vida cambio..yo no soy la misma...mis prioridades cambiaron...estudie ciencia politica...y ahora me faltan 4 materias para recibirme de psicologa...las cosas pasan ahora por otra mirada..la mirada puesta en ayudar al otro...en la empatia...cualquier cosa q yo te diga..no se si hoy t va a servir..el dolor es impresionante..y la bronca mas grande aun..lo se...pero porfa no bajes los brazos...yo t voy a averiguar por el jugador de rugby...tengo un contacto muy imp...q puede llegar a saber algo...dejame ver...y segui adelante c lo otro..y no me dejes afuera...me interesa...todo lo q sea q tenga q ver c la ELA...conta conmigo..y escribime cdo quieras...fuerza vero.

Mariano dijo...

Querido Horacio encuentro muchas similitudes en lo que te pasa con lo que vivi, lamentablemente hace un tiempo me entere lo de Joost Van der Westhuizen y empece a investigar. Para mi sorpresa no es el unico jugador de rugby que padece esta terrible enfermedad. Hay muchos otros. Mi caso mas cercano es mi padre, que enfrento la enfermedad como el gran jugador que fue. En este increible blog hay una nota que refiere al problema de la ELA en el futbol italiano. Me entristece ver que tenemos coincidencias. No te conozco pero por desgracia nos une el rugby y la ELA. Solo puedo mandarte mi apoyo, decirte que te entiendo, que entiendo lo que sentis, que estuve ahi, que aguantes y que no estas solo, que seas un leon para tu hermano, que en la medida que puedas no te prives de estar con tu hermano ni de hacer cosas con el, las que puedan, siempre se puede hacer algo y si la enfermedad te pone trabas, buscar otra, por mas que parezca insignificante. Tener la cabeza puesta en algo ayuda y no quedarse con lo que me traba. No soy quien para aconsejar, pero a mi y a papa nos servia.De corazon te mando un abrazo. Si puedo darte una mano con lo que aca comentabas, conta conmigo. Aca entro cada tanto.
Entre a este blog hace unos meses y descubri que mi experiencia es muy parecida a la de Veronica y otras personas. A mi tambien me cambio la vida, al igual que a mis hermanos y a mi vieja. Comprendi que la vida se reduce a las personas que uno quiere, todo lo demas es secundario. Veronica sos una genia por el blog que hiciste, me ayuda mucho. Te felicito y te mando un abrazo. Disculpen si me extendi demasiado y me meti en su dialogo.
Mariano

Veronica dijo...

hola mariano ,podes opinar siempre este tb es tu blog...y toda opinion constructiva ..es bienvenida !!!! :)) hola horacio...les queria contar que cuando a papa lo diagnosticaron..nosotros nos fuimos c el a EEUU, a NYC...alla hay un grupo de medicos q lo unico q hace es estudiar la enfermedad...y como el me dijo...hace 100 años q no saben mucho...pasaron años desde ese entonces y la medicina avanzo muchisimo...hoy creo q se saben cosas pequeñas pero se sabe algo mas...lo q queria contarles es q en ese momento el medico...me confirmo el Dx sin verlo a papa (si viendo rx, y otros estudios) para no cobrarme la consulta...pero yo le pedi q lo viera igual...q semejante viaje y terrible enfermedad lo ameritaba...y fue asi. le hizo a papa un extenso cuestionario...papa no hablaba ingles por suerte...a lo q a las preguntas de papa...la rta iba seguro cambiada por mi traduccion...imaginense la situacion... al final yo converse c el medico..y me dijo..q habia algo q lo sorprendia poderosamente de todas las personas q entrevistaba...xq ellos buscaban un patron comun...y el patron comun q encontraban era que MUCHAS DE LAS PERSONAS C ALS O ELA...ERA de perosonas SUPER SUPER DEPORTISTAS...papa tb lo era....mi marido es perid dep...y conoce muchos casos...tb en el tenis...
Convengamos una cosa...siempre hay un disparador...y casi siempre es emocional...el estres...pone en marcha todo un mecanismo en el cuerpo que hasta un cierto punto es positivo...es un mec de defensa..y el cuerpo se preprara para afrontar ese estimulo q ataca desde afuera (psicolog hablando) ...ahora cuando el cuerpo q creia q podia enfrentarlo se da cuenta q no puede cae en una situacion de agotamiento...y ahi es donde el cuerpo enferma...y ahi entra a jugar la predisposicion de cada uno...yo creo el patron deporte es una predisposicion....enferman de ela ...por q hay una predisp genetica...el medico dijo q todos c ELA sufrieron un impacto emocional fuerte tb...quizas no justo antes de la enfermedad...vaya a saber en q momento...y el cuerpo no pudo responder....y se agoto y enfermo...esto desde lo psicologico...desde la clinica medica habra q buscar la causa q lo produce...pero asi como algunos le agarra un ataque al corazon...un acv...esta puede ser otra razon a un disparador de stres...x ej...convegamos q un apersona es Bio-psico-social y su entorno.... es multi-determinado...es decir las causas q o producen no va a ser una...desde lo psico...desde la clin...no lo se..no soy medica...que piensan? gracias por pasar siempre !!!

Anónimo dijo...

Veronica mi vida se me acaba mi madre esta en etapa terminal de ELA