A mi amiga ELISA.

A veces se me hace muy difícil postear en este BLOG.

A decir verdad, pensar en mi viejo no es algo que me haga mal, pero me pone triste. Por eso trato de hacerlo cuando Manu no está en casa..siempre recordar que ya no está, me hace caer una lágrima y no me gustaría que Manu asocie su imágen a algo triste..

..por que mi viejo fue un tipo lleno de vitalidad, irónico, increíblemente chistoso, super deportista, amante del aire libre y de las lindas mujeres..y de unas agallas terribles...un tipo de mucho coraje, y de mucha valentía al que la vida le dio muchos golpes ..

Por eso cuando por ahí me dicen que yo fui muy valiente, o que yo afronté increíblemente bien, junto con mis hermanas, todas menores de 28 años en ese entonces, una situación inmanejable para cualquiera, me pregunto ..por que nos hacen las protagonistas si el protagonista de la película era papá? él era el que estaba dando cátedra de valentía, de vida, de garra, de coraje, de dignidad, nosotras simplemente lo acompañamos..

En éste post, quiero contarles que así como me enorgullece hablar de esa lección de vida que el viejo nos dió en sus últimos años , por su tenacidad hacia la vida a pesar de .. quiero contarles que hace un tiempo que vengo leyendo el blog de una amiga que se llama Elisa http://elisasimonzurita.blogspot.com/

Elisa esta transitando ELA. (esclerosis lateral amiotrófica) la misma enfermedad que mi papá.

Y hoy este post quiero dedicárselo a ella. A mi amiga ELISA.

Yo no la conozco a Elisa pero sé e imagino cual es su lucha diaria. Por que sé de su coraje y de su día a día. Por que imagino sus miedos, e imagino su garra. Todo eso me hace sentir muy cerca de ella, me hace sentir que es una amiga.

Lo mismo le pasa a mi hermana menor que visita su blog a diario...y se pone feliz cuando Elisa le escribe.

Yo desde acá, humildemente y de corazón quiero decirle que sin conocerla personalmente la ADMIRO y mucho.

Admiro su entereza, su vitalidad, sus ganas de vivir, su templanza, su coraje, su valentía, su buena onda al escribir, el ser positiva a pesar de .., su esfuerzo por seguir conectada al mundo a través del BLOG, por pensar en los demás al querer hacer conocer la enfermedad ..al contestar los comentarios que uno hace...al dejar día a día una increíble enseñanza no solo a sus hijos sino a todos los que la rodeamos de alguna manera ... y me permito publicar esto que ella escribió con esa autoridad que la vida le da...(espero no se enoje pero es lindisimo..)

Elisa escribió:

La vida es dulce o amarga; es corta o larga. ¿Qué importa? El que la goza la halla corta, y el que la sufre la halla larga. El destino es el que baraja las cartas, pero nosotros los que las jugamos. La esperanza es el sueño del hombre despierto. el único bien común a todos los hombres. los que todo lo han perdido la poseen aún.
by Elisa

Como ellos hay muchos como el blog de Eladio (Emilio) http://elblogdeeladio.blogspot.com/, el blog de Eusebio http://www.palimpalem.com/4/Use-Eladio/index.html , el blog de Javier http://www.adela-cv.org/javi/, el Blog de Daniel http://webs.ono.com/amordani/, y seguramente muchos otros a los que no llegue...

Hoy mi admiración y reverencia para todos ellos.

Me enseñaron que no es necesario una palabra o un gesto para sentirte cerca de alguien..una mirada dulce también "habla"....

por ellos..

Gracias.

P/D: por pedido de mi hermana agrego con mucha alegría unas palabras y un pedido de ella:

QUERIA COMPARTIR ESTA CANCION CON TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE DE ALGUNA MANERA ESTAN RELACIONADOS CON ELA.

MUCHAS VECES LA ESCUCHE EN MOMENTOS DIFICILES EN LOS CUALES ME COSTABA ENCONTRAR UNA ESPERANZA....Y ME DIO, MUCHAS VECES, MUCHA FUERZA.

AYER LA ESCUCHE EN MI AUTO Y RECORDE ESOS MOMENTOS......

ME ACORDE DE MUCHAS DE LAS PERSONAS QUE HOY TRATO DE ACOMPAÑAR DESDE SUS BLOGS....

TAMBIEN RECORDE AQUELLAS PERSONAS EN EL MUNDO QUE SUFREN POR ESTE "PULPO" ,QUE ES LA ENFERMEDAD, MANERA COMO LA LLAMABAMOS MUY SEGUIDO CON VERO,

Y TAMBIEN PENSE EN AQUELLAS QUE POR ALGUN MOTIVO PERDIERON LA ESPERANZA....

ESPERO LOS ACOMPAÑE COMO TANTAS VECES ME ACOMPAÑO A MI Y HOY LO SIGUE HACIENDO..

GRACIAS, VIRNA

..por problemas en mi BLOG que no logro esclarecer..no puedo subir el video..les adjunto el LINK. http://www.youtube.com/watch?v=7SFF89zpAEA

y la canción es de DIEGO TORRES y se llama "Color Esperanza".

Gracias hermanita me encanto tu aporte...

beso

Siempre...

domingo, 20 de abril de 2008
Siempre te veré en mis sueños

Y aunque tú me lo niegues, siempre te veré en mis sueños...


Ante todo quería agradecerle a Mentecato (http://riosangriento.blogspot.com/) por dejarme copiar su post del 20 de abril en mi BLOG.

Cuando leí este sintético post muchas imágenes se me vivieron a la mente y pensé cuanta verdad hay en esa idea.
Muchas fueron las veces que soñé a mi papá y creí haber estado con él...
Los sueños tienen eso de maravilloso.

Uno, en ellos, levanta los diques de contención, como la represión y la vergüenza y le da vía libre a las fantasías sin miedo.

Los sueños muchas veces fueron mi refugio donde poder volver a hablar con mi papá se volvía real.
Fueron el lugar donde lo pude volver a encontrar, a disfrutar, a abrazar, a sentir cerca como cuando él aun estaba bien.
Los sueños son maravillosos, hasta que uno se despierta creyendo que todo eso que parecía real no lo era... Una vez me pasó ...

Ese día, segura de que mi papá me necesitaba me levanté de la cama y me dirigí al teléfono. Disqué el numero de su casa, y cuando a la décima vez nadie contestó, caí en la cuenta que él ya no estaba.
Fue duro, pero sentí en ese ratito que a pesar de mi error doloroso mi viejo todavía estaba, lo sentía tan cerca gracias a la vivencia del sueño de esa noche.

Yo se que mi papá no querría que piense tanto y seguramente me pediría que disfrute mucho más ....
Pero así el bajara del cielo y me lo pidiera ....yo no le haría caso..por que es como dijo Mentecato..aunque él me lo niegue, yo siempre lo veré en mis sueños....yo siempre lo buscaré y recordaré ahí...Siempre me seguiré refugiando en ellos cuando necesite contactarme con ese papá , joven, divertido, deportista, dicharachero, don juan...

Esa es mi manera de estar cerca a él...

Gracias Mentecato.

"El mañana es el hoy que...."

Ayer nomás, mientras sentada frente a la compu me partía la cabeza con un informe para la facultad sobre el pensamiento de Descartes, Hume y el resto de sus amigos, para que recordar ahora?, un amigo mio, un futuro excelente psicólogo se conectó al chat...y ahí nomás nos pusimos a discertar un poco en broma un poco enserio sobre el trabajo, sobre la carrera sobre nuestro sueños, y así como sin darnos cuenta nos pusimos a hablar sobre la vida. Así fue como el tema desembocó casi por casualidad en la enfermedad de mi papá ..que a decir verdad no lo hablo ya con cualquiera, sino con casi nadie.

Pero el tema venía a que aun y a pesar de la psicología que uno consume diariamente a través de los libros, de las clases de la facultad, del psicoanálisis casi obligado que impone el vivir, y de las defensas que esto nos va creando este tema sobre la enfermedad y su historia asusta, entristece e impacta a más de uno, y me llama todavía la atención como la gente cree que por haber pasado por lo que pasé, me transformé en algo parecido a la mujer maravilla, a la mujer que todo lo resiste, a la mujer que poco puede ya dolerle o la que tiene la palabra autorizada cuando se habla de "experiencia" vivida.

Para otros es también como una carta salvadora que tengo ante la vida...algo así como un master en sufrimiento recibida con Honores...sólo y por la simple razón de haber pasado por eso..y atravezarlo...cayendo, según ellos, "bien" parada...

Ayer mientras pedía "auxilio" a este futuro excelente dotado de la abstracción psicológica que tengo de compañero, esboce la idea de que me estaba por "morir" en el intento de terminar este informe tan complicado..que no lo iba a poder hacer...que la filosofía y la abstracción no era lo mio..

Y recibí, de el una respuesta que me llevó a escribir este post.... y me dijo...

"Vero, como decís eso después de lo que te tocó vivir? Después de eso, nada es terrible ni imposible. Si superaste eso, superás esto holgadamente", con un tono entre sorprendido y enojado.

y agregó ...sino pensá ...que pensabas cuando estaba tu papá mal...

y juro me quedé pensando uno segundos...

y le dije...en esos momentos de dolor, de tanta tristeza e impotencia, pensaba que jamás iba a poder superar esos momentos. Que prefería ni pensar en lo que me deparaba el mañana...por que me preocupaba, me asustaba mucho más que el día a día..

y me dijo.... por eso..."El MAÑANA es el HOY que tanto te preocupaba AYER"...

así que si lograste superar eso...y llegar hasta acá en ese estado tan entero, el mañana que te espera ahora es super soleado, lleno de alegría y buena onda...nada te tiene que preocupar ... agarra el lápiz y seguí escribiendo, todo fluirá..

Lo saludé con unas lágrimas en los ojos, y le agradecí...no tiene idea lo mucho que significó esa frase para mi y esas palabras tan cordiales de alguién que tan poco me conoce.

Obvio...no se enteró que estaba llorando...no me iba a creer...por que Vero es muy fuerte...

Gracias Gabi.

EN UN DIA MUY ESPECIAL, SOLO QUIERO DECIRTE QUE TE EXTRAÑAMOS MUCHO !!

....el AMOR...y sus formas...

EL otro día andaba con un poco más de tiempo de lo normal y me dediqué a pasear por otros BLOGS amigos, y me encontré con el BLOG de una chica que se llama Vanessa, (http://www.simplementevanessa.blogspot.com/) donde planteaba que el AMOR es la fuerza más poderosa del Mundo, y que esa fuerza es la que nos motiva a luchar hasta el final ultimo por nuestro ser querido sin importar las peleas, ni las diferencias. Es decir ella cree que sólo por que amamos a ese otro hay que luchar a brazo partido para superar cualquier obstáculo sea cual fuere, soportar, y enfocarnos en sacar adelante exitosamente esa situación...y que si eso no ocurriese debido a un abandono del otro dentro de la pareja, implicaría una evidencia suficiente de que el otro no nos quería de la misma manera.

Vanessa lo que plantea a mi modo de ver, es que el AMOR es lo más fuerte que hay, planteando quizás un AMOR a prueba de balas, un AMOR que todo lo puede, que todo lo soporta, que todo lo perdona, que todo lo olvida...

Debo decir que entre Vanessa, y yo hay varios años de diferencia y seguramente esto se traduce en experiencia de vida a mi favor, que no necesariamente significa que sea mejor, pero quizás, si más en cantidad, pero así y todo Vanessa, con su corta edad, demostró no estar mal encaminada .....Es verdad el AMOR es LA FUERZA....pero...mi duda es..... hay un sólo tipo de AMOR ???

Y el planteo de ella me remite a dos situaciones en mi vida.

La enfermedad de mi papá en primer lugar y la lucha que implicó en el día a día durante muchos años, y la otra a un incidente que pasé con mi hijo hace unos días..... en ambos casos puedo decir que es verdad ...el AMOR es "LA FUERZA"....y sin esta habría sido muy complicado superarlas, pero mi intriga otra vez pasa por saber si hay UN SOLO tipo de amor.

Yo se que el AMOR que siento por mi hijo es único, y todos podemos imaginar el AMOR de una madre por un hijo, hasta parecería algo trillado plantearlo, pero jamás había estado en la situación de confrontarme con ese planteo....hasta el otro día.

Ese día, mi hijo que estaba con un amiguito en casa jugando, de la nada, comenzó a sentirse mal.. muy mal... empezó a empalidecer, transpirar, llorar, pidiéndome casi al borde del ruego que por favor lo ayudara, que por favor lo llevara al "doctor", que casi no podía caminar del dolor abdominal , ni tampoco hablar por que se tenía que concentrar en respirar.... ahí se me hizo presente la palabra AMOR...AMOR en su forma mas INCONDICIONAL...

En esos momentos cuando uno cree que el mundo se cae a pedazos y uno es capaz de pactar hasta con el mismo diablo con tal que se termine esa situación,en ese instante, es que surge la palabra AMOR INCONDICIONAL...

No es la primera vez, en donde el amor por el otro se me torna incondicional...uno no se plantea nada ..solo importa el otro..ese otro querido.

Fue después que me acordé de Vanessa y su teoría del AMOR y volví a releer su blog.Debo reconocer que tiene razón en eso de que es LA FUERZA con mayúscula....pero, creo que ese AMOR, el de MADRE-HIJO, HIJO-PADRES, pertenece al de los INCONDICIONALES... ese el amor que TODO lo puede, ese es el amor que tira abajo cualquier paredón, hace frente a cualquier respuesta osca, cualquier inoperancia del empleado de turno, ese el amor que NO tiene precio, ni causa racional, ese es el AMOR que es para siempre sin importar el por que, el donde, ni el cuando,,, ese AMOR acerca y achica diferencias, a ese amor no lo detiene las distancias, ni las diferencias del devenir, a ese AMOR nadie lo compra, ese es el AMOR que todo lo puede sin miedos...LA FUERZA.......

pero yo me sigo preguntando...todas las relaciones entran en esa categoría de amor....yo creo que no....

y ustedes?

..cuanto trabajo,empeño,solidaridad, y humildad hay puesto..

Hoy me encontraba sentada frente a la compu en pos de hacer un trabajo para la facultad ..y ..en vez de hacer lo que debía, me tenté con la idea de hacer un post para mi pagina de ELA que a decir verdad se encuentra un tanto abandonada, no por una cuestión racional sino que realmente se me hace difícil encontrar cosas nuevas e interesantes asiduamente para publicar.


Pero bueno ...es así que me conecte con la pagina de la asociación de ELA en EEUU (ALS Association, http://www.alsa.org/) y mientras iba navegando por su pagina web me llamo la atención, por primera vez, lo bien hecha que esta en cuanto a la vastisima información que brinda ya sea en cuanto a las nuevas campañas para juntar dinero que se están llevando a cabo, en cuanto a los cuidadosos consejos para familiares de enfermos que se brindan desde allí, como también en cuanto a la información a cerca de como se encuentra el tema de las investigaciones para lograr una cura, y obviamente todo lo que atañe al tema de la enfermedad propiamente dicha.


Hay mucho empeño y dedicación puesto a la vista de todos. Mucho trabajo en equipo y muchas ganas de ayudar al prójimo.


Un ejemplo claro de este trabajo creativo y en equipo que existe en pos de publicitar las distintas campañas, o la misma enfermedad, son estos pequeños "posts" que extraje de la pagina oficial y adjunte a este humilde blog para ilustrar mis palabras.


La verdad es un ejemplo a tener en cuenta y sueño con que algún día algo parecido podamos hacer en Argentina, ...aunque no pierdo las esperanzas, las voluntades deben aunarse y para eso se necesita un poco de sentido común, muchas ganas de hacerlo y un sincero sentimiento de "ayuda y solidaridad"....que ya he comprobado personalmente...no existe.


Una verdadera lastima pero yo seguiré ...aunque no sea mas que con este granito de arena.

Esta campaña que invita a la gente a "marchar" en búsqueda de una cura de la enfermedad es fuerte y movilizadora...dice así:

"Cualquier persona con ELA (ALS) te podría decir que este es el momento indicado para salir y disfrutar de una caminata"...

como para ponerse a pensar no?

y un dia volvi...como Spiderman..

Gracias por los comentarios que me postearon (así se dice?) en mi ausencia.

Es realmente muy reconfortante entrar al BLOG y ver mensajes de aliento de gente que uno no conoce pero se siente como si y de amigas que entran para ver en que anda la Vero.

Asombra la buena onda..y uno se da cuenta que un granito de arena pesa mucho...aunque no pareciera.

Estuve "descansando", y pensando mucho sobre muchas cosas, entre ellas... como seguir el blog. Hablando con amigos, hermanas, y gente cercana decidí tratar de tomarmelo con una onda más tranqui ..por que sentí que conectarme tanto nuevamente con la enfermedad me dejó un poco sensible...

Seguire aportando por que siento que necesito hacerlo.....debo hacerlo...si no no sería yo...pero ...quizas tambien desde mi nuevo blog www.miscelaneosymas.blogspot.com ...la idea es volcar ahí todo aquello que se me ocurra decir y que no tenga que ver con ALS/ELA.

Gracias otra vez a todos los que me bancaron...aca estoy ...al menos por el momento...como Spiderman... jajja

Buenas News...

LLegan noticias alentadoras desde Washington-EEUU-acerca de pruebas que se están realizando para poder obtener una cura o al menos pistas acerca de la enfermedad.

Se esta utilizando una técnica de reprogramación de células. Científicos estan creando neuronas que tienen la misma construcción genética que la que tienen los pacientes con ELA con el objetivo de ver como se va desarrollando la enfermedad.

Eso significa que sería la primera vez que los científicos tienen la posibilidad de observar su desarrollo en la célula y desde allí partir hacia una cura o nuevos tratamientos.

Para esto han obtenido células de la piel de dos pacientes de 82 y 89 años reprograramandolas con el objetivo de usarlas como punto de compraración con células de pacientes no afectados.

ELA es una enfermedad de desarrollo lento y las células de laboratotio aún no han mostrado la aparición de la enfermedad pero en casos similares aplicados en roedores ya se ha visto respuestas.

El Dr. Lucie Bruijn, director de ciencia y vice-presidente de la Asociación de ELA en EEUU, dijo que es un gran comienzo aunque aun se debe esperar ver la maduración de la célula ya que eso es necesario para la creación de un medicamento y aclara que se debe tener en cuenta que en esta enfermedad pueden llegar a existir más de un disparador siendo este un tema importante a esclarecer.

Esta investigación ha sido apoyada por varios institutos de renombre de los EEUU como ser,

el "Harvard Stem Cell Institute", el "Project ALS", la " SMA Foundation" entre otros.

Me alegra saber y leer que hay gente que se dedica a este tema. Me da tanta paz.

Este BLOG no se cerró...

Simplemente se encuentra descansando y meditando como seguir...

Gracias a todos !!

VERO

Concierto en vivo a beneficio..

La cantante de pop-rock con influencias country, idola en los EEUU y Canada, y ex novia del ciclista y 7 veces campeón del Tour de France Lance Amstrong, Sheryl Crow, se presentará el día 2 de agosto en la ciudad de Filadelfia, más exactamente en el "Mann Music Center" en un concierto en vivo a beneficio de la lucha contra la ELA. A su vez estarán como invitados especiales el cantante James Blunt reconocido por su reciente éxito, "You are beautiful" entre otros y los "Toots and the Waytals".

Es de recordar que Sheryl Crow fue ganadora de un premio Grammy en 1993 por su album "All I wanna do" siendo también una ferviente defensora en la preservación de la polución y la conservación de la energía.

Crow, que también ha logrado vencer un cáncer de mama es a su vez un ejemplo destacado de cómo el uso del estrellato puede influir en millones de personas para que se preocupen por una causa que no solo mejora la sociedad sino que ayuda a concientizar; en este caso apoyándo la lucha por la busqueda de una cura en la Esclerósis Lateral Amiotrófica.

"Indestructible" un Film para promocionar

La Asociacion de ELA (ALS en inglés) en la ciudad de Chicago, EEUU, esta promocionando este film documental que trata sobre la vida de una persona con ELA.

Su protagonista, director, escritor y productor Ben Byer, hace en el film una crónica de sus tres años de lucha contra la enfermedad en la que decide viajar alrededor de seis países para tratar de encontrar respuestas y una cura a esta grave afección.

A lo largo del film, Byer, que falleció el pasado 3 de julio, intentó mostrar las limitaciones y dificultades que debe enfrentar un enfermo de ELA en el día a día; limitaciones y dificultades que respresentan a unas 30.000 personas que viven en ese país, y que se basan por ejemplo, en el vestirse, en el comer, en el caminar hasta el auto, y el momento doloroso de contarle la verdad a su hijo de 8 años.

A pesar de existir otros films sobre ELA, este es el primero en la historia del cine que esta realizado por y sobre un paciente de ELA y que ha sido lanzado a nivel nacional dentro de los EEUU.Su intención primera es motivar a quienes vean el film a sumarse a la lucha.

La película ya ha logrado obtener varios premios, y ha logrado impresionar positivamente no solo a la critica sino al público, objetivo buscado por Byer su director quien consideró siempre imprescindible la suma de voluntades para hallar en un futuro cercano las respuestas tanto buscadas a tamaña enfermedad.

El film se pudo realizar gracias a donaciones que se hicieron en forma privada y tuvo un costo de usd 200.000... nada si se compara con las grandes producciones del cine pero suficiente para lograr el impacto buscado por su directror: CONCIENTIZAR acerca de este mal.

Quien tenga la suerte de viajar a Chicago, Illinois, sepa que la película estará en cartelera los dias 18, 21 y 22 de julio en el Gene Siskel Film Center (312 846-2600), está de mas decir que estará contribuyendo a una gran causa.

para mas información referirse a: www.indestructiblefilm.com , www.alsa.org

Pelicula "Indestructible"

visit videodetective.com for more info

Que diría si supiera....

Me acabo de enterar que soy tía por tercera vez. Mi hermana más chica tuvo a su primer bebé en Chile...y aca estoy escribiendo y pensando en ellos que están tan lejos pero tan cerca.

Se me vinieron a la mente tantas cosas. Cuantas horas de lucha y tristeza que pasamos juntas..... que me llena de emoción por ella.

Bicho, tal como la llamamos, feo sobrenombre para semejante bombonaso, será siempre mi bebé y mi gran compañera de lucha.

También me puse a pensar en mis meses de embarazo, allá hace ya casi una década. Mi hijo fue, es y será lo más lindo que me haya pasado en la vida pero recuerdo que duros fueron esos momentos.

A los 6 meses de panza lo internaron a mi papá y estuvo casi un mes en coma. Me la pasé entre guardapolvos blancos, cables, tubos, y barbijos el resto de mi embarazo...esta de más decir que los médicos sufrían cada vez que me veían...y me decían ..."deberías pasar menos tiempo acá.."y ahí yo estaba...entre la delgada línea de la vida y la muerte.

Llegó a conocer a su abuelo y entablaron una relación tan increible, y tan espectacular que valió el esfuerzo y el sacrificio que su abuelo tuvo que afrontar los siguientes tres años de su vida. Hoy pienso que importante fue mi bebé para papá esos últimos años ...y que importante fue papá en la vida de él....que lo recuerda tan vividamente como si hubiera sido un adulto..

Fue su motor. Fue su sonrisa diaria. Fue su razón para seguir luchando día a día. Era su orgullo también. Se le notaba en los ojos cada vez que lo veía entrar corriendo a la habitación..Era el unico que tenía permiso para gritar, llorar o patalear...era el Rey...con él cerca no había enfermedad que lo aquejara...

A pesar de que ninguno de los dos hablaba, papá estaba ya conectado al respirador y mi hijo con apenas unos añitos, era increible verlos a los dos sentados en la misma cama mirando dibujitos en la tele concentrados como si estuvieran en el cine.

Hoy entiendo que la fuerza del apego, el corazón y el amor rompen las barreras de las palabras...a veces las palabras sobran....y una sonrisa, una caricia o un beso en la frente curan muchas heridas del cuerpo y del alma.

El viejo siempre soñó con nietos varones...con poder hacerlos de Boca, jugar al futbol con ellos, revolcarse en el barro..hacer cosas de "Jaimito"... jajaja, como el decía...quería nietos lieros, educados...pero muy muy lieros...

Al hijo mayor de mi otra hermana no llegó a conocerlo. Pero esperó que naciera. Lo escuchó llorar al teléfono varias veces pero las fuerzas ya no le alcanzaron..

Le siguió otro rubio divino, y ahora este. Une bebote que trae sangre colombiana, sangre chilena y sangre argentina...y para más ..nació un 9 de julio, día de la independencia argentina...todo un mensaje de co-fraternidad...

Me pregunto que diría hoy el viejo, si supiera que ya tiene 4 nietos varones distribuidos por el mundo, que uno se hizo de San Lorenzo y que son tan lieros como el había soñado.

Seguramente, y conociéndo su locura por el deporte, podría aventurar que hubiera armado un equipo de basket...eso si...de nivel internacional......

Hacer algo por el otro..está bueno ...

Uno de los eventos más espectaculares que lleva a cabo la "ALS Assoc." en EEUU, son las "caminatas" que se organizan en distintos estados con el fin de recaudar fondos para ayudar a la investigación de la cura de este mal y poder también a través de los fondos ayudar a aquellas familias que lo necesiten. Es un evento grandioso que ha llegado a reunir en su totalidad a más de 100.000 personas, incluyendo pacientes, familiares, amigos y empresas que apoyan la causa de Lou Gehrig, como también es conocida esta enfermedad, en recuerdo al beisbolista estadounidense de los "Yankees" de Nueva York que falleció en 1941 como consecuencia de este mal.

En el año 2000 construyeron un enorme "banner", especie de pancarta gigante para la marcha realizada en Boston, con fotos de aquellos pacientes que por problemas de salud o por vivir en otro país les era imposible asistir...Recuerdo la alegría de mi papá por poder formar parte, de alguna manera, en tamaño evento y ver después su foto publicada en la web.

Sólo para el 2008, han organizado 150 marchas o caminatas a lo largo de todo el país y es el 9no.año que las llevan a cabo. Todo aquél que quiera sumar su lucha a la causa será bienvenido. No se cobra inscripción, y es de destacar que todos los caminos trazados para la caminata son aptos para sillas de ruedas. Es así que nadie tiene excusa para quedarse en casa si anda cerca de tamaño evento.

información obtenida: http://www.alsa.org/walk/

Por una causa justa..

En EEUU la asociación de E.L.A, la ALS ASSOCIATION, lleva adelante una interesante y sostenida lucha por recaudar fondos para encontrar una cura a la enfermedad y poder también brindar apoyo a quienes la padecen.
En su calendario anual, hay eventos de todo tipo y para todas las edades.
El 12 de julio, en Maryland, por ejemplo, se realizará un concierto de Hard Rock a beneficio de esta causa y a partir de septiembre ya estan organizadas marchas solidarias por distintos estados para recaudar apoyo y hacer conocer la enfermedad.
Un ejemplo del primer mundo que podría ser copiado.


Para más información pueden entrar en http://www.alsoinfo.org/ y en www.myspace.com/hardsell .

...no podia faltar..él seguro lo hubiera pedido...

WHAT A WONDERFUL WORLD - Louis Armstrong
(George Weiss / Bob Thiele)

I see trees of green, red roses too
I see them bloom for me and you
And I think to myself, what a wonderful world

I see skies of blue and clouds of white
The bright blessed day, the dark sacred night
And I think to myself, what a wonderful world

The colours of the rainbow, so pretty in the sky
Are also on the faces of people going by
I see friends shakin' hands, sayin' "How do you do?"
They're really saying "I love you"

I hear babies cryin', I watch them grow
They'll learn much more than I'll ever know
And I think to myself, what a wonderful world
Yes, I think to myself, what a wonderful world

Oh yeah
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Una Receta Mágica.

1 paquete de recuerdos

2 Tazas de paciencia

3 Kilos de objetivos

100 gramos de risa

1 pizca de entretenimiento

7 Latas de Amor

5 Kilogramos de fuerza

1 taza colmada de comprensión

2 cucharadas bien colmadas de esperanza

MODO DE PREPARACIÓN:

1. Elige claramente y paso a paso los objetivos, ya que serán el pilar de tu vida, desecha los que no sirvan o lo que veas que serán inadecuado a tu situación física actual. Agrega la mitad de la fuerza para que la preparación resista cualquier desaliento.

2. Ahora, añade la paciencia y fundamentalmente permita que repose, hasta que doble su tamaño

3. Lava con agua los mejores recuerdos de lo que fuiste y lograste, pártelos en pequeños trozos y mezcla con todo el amor que encuentres. Te permitirá disfrutar las pequeñas cosas que te ocurran HOY.

4. Por separado, incorpora hasta unificar la risa, la pizca de entretenimiento, y el resto de la fuerza previamente cernida. Te ayudará a sobrellevar los difíciles momentos.

5. Concéntrate en la comprensión, en dirección a aquellos que nos cuidan y hacia nosotros mismos, divídala en porciones iguales y cúbrelos con la mezcla anterior.

6. Acepte la ayuda de otra persona para fuertemente amasar, deja la vergüenza de lado, puesto que te será posible continuar.

7. Hornéalas durante todo lo que te reste de vida sin descuidarlas ni un segundo y hallarás la paz en tu corazón.

Consejo: Puedes también adicionar a la mezcla anterior dos cucharadas de gratitud y 300 gramos de perseverancia para que ésta receta te dure para siempre.

informacion obtenida de: http://elisasimonzurita.blogspot.com/ Gracias !!

"La Escafandra y la Mariposa"

Había decidido no ir al cine a verla,no por mala prensa sino por una cuestión estrictamente personal, pero como obra de magia cayó en mis manos un DVD de esta película, "La Escafandra y la Mariposa".
Bueno...obra de magia es una manera de decir, Harry Potter ya sabemos no existe, así que la verdad es que si no hubiera sido por esas amigas que viajan y compran más películas que el "videoclub amigo" yo quizás nunca me hubiese sentado a verla. Al final de cuentas mi amiga se había acordado de mi...la razón..no importa ..era el hecho, se acordó. Gracias...

Es así que ahí estaba. Sobre la mesa ratona de vidrio de mi living, entre otras pelis, esta que tanto me alimentaba la curiosidad.
No pensé mucho. Creo que si lo hacía dos segundos no ponía POWER-ON-PLAY...y a rodar..
Y ahí estaba yo, sentada en el medio del living, apoltronada en el gran sillón, esta vez todo para mi, y con las luces apagadas, esperando se inicie la función. Eso si ...control en mano....y el dedo listo en PAUSA...uno es curioso pero no masoquista.

Y la función comenzó y la película rodó...
Debo decir la verdad. Fue más de una vez las que tuve que apretar PAUSA, dar una vuelta por la casa, respirar profundo para poder seguir mirando.

No soy critica de cine, muy lejos de eso.
Tampoco se nada de su director Julian Schnabel, ni de guiones, ni de fotografía, ni de premios. Sólo si se, que esa película me conmovió y removió las emociones mas profundas que tenía guardadas.

Sentí revivir muchos momentos pasados con mi papá. Muchos "día a día" ganados, muchos "día a día" llorados, pero ante todo, como ocurrió con Jean Dominique Bauby, el verdadero protagonista de esta historia y también mi papá, el verdadero protagonista de su historia tan similar como tantas tantas otras que andan por ahí, muchos "día a día" llevados adelante con una gran dignidad, una gran valentía y un gran amor a la vida...

Yo acá sentada frente a la computadora sigo pensando...mientras, muevo mi cuello que se acalambra al leer, muevo mis dedos y manos mientras escribo, estiro mis piernas para cambiarlas a una posición mas cómoda, tomo aire a modo de suspiro, tomo el vaso y tomo agua y trago para calmar mi sed... me pregunto...si alguien algúna vez se detuvo a apreciar cada uno de esos simples y casi insignificativos movimientos...
Los problemas nos agobian, la sociedad nos absorbe...no hay tiempo para algunos pensamientos o será que es mejor no parar..dos minutos..

"Chapeau o chapo" , para aquellos que día a día usan el poder de su imaginación para escapar a su encierro, a su "escafandra"y así poder volar y seguir soñando como una "mariposa"...y yo que tontamente había creído que mi día sábado había sido complicado...otra vez "Chapeau".

Señales y sintomas:

Por consejo de algunas personas lo traduje al español:

La diferencia entre una y otra:

Una "señal" es aquello que el médico puede ver y un "síntoma" lo que el paciente experimenta, siente.

Se puede decir que la señal como también el síntoma más importante es el hecho de que los músculos se vuelven más débiles y se reducen en tamaño a lo largo del transcurso de la enfermedad. Los músculos que primero se afectan son aquellos considerados "músculos voluntarios", es decir aquellos que se encuentran bajo el control de la persona.

Esta debilidad progresiva lleva a una serie de dificultades que afectan la vida diaria como ser por ejemplo, la movilidad, el poder levantar objetos, el habla, el poder atarse los cordones o abrocharse los botones entre otros.

Los síntomas primarios son usados por los doctores para diagnosticar las condiciones médicas y poder hacer un seguimiento progresivo de los pacientes.

Algunos de los síntomas son:

Fatiga: (1208 pacientes-encuesta realizada por ... http://www.patientslikeme.com/ )
La fatiga muscular y el agotamiento es algo común en la enfermedad de ELA. Eso es por que al ir muriéndose neuronas las que quedan vivas deben hacerse cargo y trabajar 100 veces mas de lo normal. Las personas con ELA pueden sentirse muy cansadas al final del día y tomar cortas siestas podría ser de gran ayuda.

Fasciculaciones: (1168 pacientes)

Los dolores musculares y los calambres pueden ser espontáneos o provocados por el esfuerzo con tendencia a atenuarse a medida que avanza la enfermedad. Se debe a la hiperactividad de las unidades motrices que se manifiesta por la existencia de las fasciculaciones.

La pérdida de peso, la mala coordinación y la espasticidad (1095 pac.) son otros síntomas.

Ansiedad: (833 pac.) y depresión (777 pac.), como también la tristeza y la pérdida de interés por los amigos o hobbies son parte esperable de la ELA. El poder hablar con un terapeuta que sepa de la enfermedad podría ser de gran ayuda para poder afrontar con entereza estas nuevas emociones.

Algunas personas pueden también experimentar ganas incontenibles de reír o llorar, (796 pac.) o sentir que el bostezar es algo forzado. (709 pac.).

El Insomnio o la dificultades para conciliar el sueño se experimentó en 685 pacientes. En ocasiones debido a la ansiedad y la depresión post-diagnóstico.


Es necesario recalcar que NO todos los pacientes que cursan la enfermedad desarrollan todos estos síntomas enumerados arriba, pero si se ha comprobado que muchos han sufrido el debilitamiento de algunos músculos. También es de considerar que no hay dos pacientes que cursen la enfermedad de la misma manera.

Para poder hacer frente y vivir con ELA se necesita de un equipo de trabajo formado por kinesiólogos, médicos, terapistas ocupacionales, psicólogos, familiares, amigos. Es un trabajo en equipo.

Recuerda: No existe desafío alguno que una persona no pueda superar una vez que esta se lo ha propuesto como meta.

There is no challenge a person cannot overcome once he made up his mind.

información obtenida: "Living with ALS" (ALS Association) y http://www.patientslikeme.com/

..un viaje muy especial...FEED YOUR SOUL..

Hace unos días me encontré con unas amigas a almorzar.

No era más que unos de esos típicos almuerzos de mujeres donde la charla ronda alrededor de las pequeñas cosas de todos los días, hijos, maridos, cine, ropa y algún que otro tema de la actualidad política, pero sin entrar en detalles, para qué?, en definitiva no está en nuestras manos las grandes decisiones...

En un momento de esos, cuando la charla estaba dando un giro de 180 hacia la monotonía, una de ellas, se dió vuelta, me miró fijo y me preguntó, casi sin darse cuenta, que la respuesta, iba a merecer un largo análisis de mi parte... por que había elegido, para la foto de mi blog, un título tan misterioso, como el de "un viaje muy especial".

A decir verdad, el contexto donde estábamos, con moza incluida tratando de hacerse escuchar, más el ruido molesto de un shopping en "pick hour", y la sorpresa que ocasionó en mi semejante pregunta no esperada, me llevaron a contestarle un simple y no sincero..."no se", aunque la promesa de una respuesta pareció quedar sobrevolando para la próxima comida juntas.

Obviamente, como buena estudiante de psicología que soy, me quedé pensando y rememorando ese viaje. Sabía que había algo profundo encerrado en esa frase y estaba absolutamente decidida a desentrañarlo.

Y acá me encuentro. Sentada frente a la computadora intentando una vez más volcar en un papel mis sentimientos más intimos.

Ese viaje, a Nueva York, definitivamente fue especial y distinto. Ahora ..por qué, cual era la razón a mi afirmación?

Ahí va...

Ya no me recuerdo con exactitud el año.

Veo que mis mecanismos de censura a modo de defensa, son demasiados eficaces, pero podría aventurar que, por mi corte de pelo, por el edificio que ya no existe, y por la no existencia de mi cachorro, que esa foto tiene más de 10 años.

uf!! cuanta agua corrió bajo el puente, y aún me sigue rebotando en mi mente la pregunta de mi amiga.

En realidad podría haberle contestado que fue el primer viaje de papá a la Gran Manzana y por eso, la razón de lo emotivo. O haberle dicho que la enfermedad era aún, una especie de tabú..un, de eso no se habla...y la esperanza de que así no fuera era todavía una dulce realidad.

Pero definitivamente, eso no hubiera significado más que una mentira piadosa para no desentrañar ese nudo en el que sola me había metido y sola debía salir.

Esa tarde recuerdo nos dedicamos a pasear. Recorrimos cada rincón del Central Park y cada negocio de la 5ta. Avenida. La alegría de papá era indescriptible.

Siempre decía a modo de ironía, tal como a él le gustaba, que nadie podía morirse sin conocer semejante ciudad. Así que eso era cumplir un deseo largamente anhelado.

Aún así todo esto no explicaba mi frase.

Esta claro que el viaje hubiera sido otro viaje más, de los tantos viajes a Nueva York hechos a visitar a mi hermana, de no haber sido por una tarjeta que esa misma tarde llegó a mis manos.

Una tarjeta blanca, verde e insulsa que guardé sin prestar mucha atención en el bolsillo de mi saco.

Lo que se leía era un simple..."FEED YOUR SOUL". (Alimenta tu Alma), hasta ese momento una frase más de las tantas en esa ciudad luminosa.

Lo que pasó exactamente cuatro días después de haberla recibido, fue lo que me lleva ahora a escribir.

Cuatro días después a papá lo "condenaban" con un certero y durísimo diagnóstico de "Amyotrophic Lateral Sclerosis"o "Escelrósis Lateral Amiotrófica", para el fin, da igual.

Ahora, si, se comprende mi frase en la foto.

Ese había sido realmente un viaje muy especial.

No solo por el diagnóstico recibido que nos arrolló y todo lo que este significaba sino por que entendí desde ese momento que había "alguién", no se donde, que me había hecho llegar la tres palabras claves para poder desde entonces afrontar, aceptar, y dar lucha con fuerzas increibles al obstáculo mas difícil de mi vida.

"FEED YOUR SOUL" , o "ALIMENTA TU ALMA", fueron las palabras claves para no caer en la tentación de levantar la bandera blanca que denota la rendición en plena lucha.

"FEED YOUR SOUL"..., amiga Coty, ese si, fue un viaje muy especial.

Definitely !!!!

...Esa linea..tan delgada...

Hace unos días por obra de la casualidad llegué a un blog que me pareció super interesante y sugiero entrar a visitarlo. (ladulzuradeseptiembre.blogspot.com).

Me llamó la atención la calidez y la variedad de temas que desarrolla su autora.

Mientras lo iba analizando me detuve en uno de los escritos que se titula "En la Delgada Línea Roja" y cuando lo terminé de leer un especie de escalofrío me recorrió todo el cuerpo. Sentí que unas pocas líneas me habían hecho revivir aquellas largas horas de angustia, miedo y tristeza, que se transformaron en años, y que quedaron guardadas pero no olvidadas, por la censura o la represión a modo de mecanismo de defensa, en algún recóndito de mi inconsciente.

El articulo se refiere a la delgada linea que existe entre la vida y la muerte, y cuanta verdad, y cuan delgada es.
Ahí entre monitores, cables, remedios, y el incesante y tedioso ruido de alguna maquina se decide como seguir la lucha por esa vida. Una lucha imposible de abandonar. Una lucha que no acepta el "walk over" ni la flaqueza de nadie. Por que la vida vale la pena vivirla y ser peleada. Por que como decíamos con mis hermanas..."aunque el pulpo tenga ganada la batalla nosotros se la vamos a complicar". El "pulpo", la enfermedad que no perdona un leve respiro, ni una leve bajada de brazos.

No es fácil convivir con Ela o cualquier otra enfermedad. La vida se mira con otro tamiz y recobran importancia las pequeñas grandes cosas, como una mirada tierna, una sonrisa de aliento, la risa de un niño, el sol entrando por la ventana, la visita de un amigo, la letra de una buena canción...como dice la canción de J.Mauel Serrat, HOY PUEDE SER UN GRAN DIA
plantéatelo así:

aprovecharlo o que pase de largo
depende en parte de tí.
Dale el día libre a la experiencia
para comenzar
y recíbelo como si fuera
fiesta de guardar.
No consientas que se esfume,
asómate y consume la vida a granel...
"Hoy puede ser un gran día", duro con él...
"Hoy puede ser un gran día",
donde todo está por descubrir,
si lo empleas como el último
que te toca vivir.
Saca de paseo a tus instintos,
y ventílalos al sol
y no dosifiques los placeres,
si puedes, derróchalos.
Si la rutina te aplasta,
dile que ya basta de mediocridad...
"Hoy puede ser un gran día",
date una oportunidad...
"Hoy puede ser un gran día", i
mposible de recuperar,
un ejemplar único,
no lo dejes escapar.
Que todo cuanto te rodea
lo han puesto para tí.
No lo mires desde la ventana,
y siéntate al festín.
Pelea por lo que quieres
y no desesperes si algo no anda bien...
"Hoy puede ser un gran día"
y mañana también...

El Diagnóstico

El diagnóstico de una enfermedad como esta no es cosa sencilla.

Podríamos decir que la lucha comienza muchisimo antes que el diagnóstico médico. Quizas, con "pequeños" problemitas, a veces rotulados como pasajeros por los médicos, como ser, la pérdida de fuerza de un miembro, o por el movimiento tembloroso de algun músculo (fasciculación)..., muchas veces tildado por los doctores como un mero cansancio de este.

Y así comienza un largo camino de visitas a las distintas especialidades médicas, ya sea traumatólogos, clínicos, y finalmente por derivación tardía, una visita al neurólogo.

Así ocurrió con mi papá, que para cuando fue diagnosticado de estar cursando ELA, la enfermedad ya había avanzado un largo trecho.

Mientras tanto, un sentimiento de ansiedad, miedo, preocupación, pérdida, abatimiento iba acaparándose de nuestros dias.

No todos los médicos están especializados en la enfermedad de Lou Gehrig, o Escelrosis Lateral Amiotrofica. Hay tantas enfermedades motoneuronales que llegar a el diagnóstico conlleva un arduo camino, muchas preguntas, y otro tanto de estudios como ser un electromiograma, estudios de sangre, punción lumbar, un exámen radiológico del sistema nervioso, alguna RMN, algún estudio especial que mide la conducción nerviosa etc. ya que la primera necesidad es descartar otras enfermedades que se parecen a esta.

Es que esta está considerada una enfermedad de baja incidencia si tomamos en cuenta que solo se da entre 4 y 6 personas por cada 10.000 habitantes.

Frecuentemente, seguido al diagnóstico médico sobreviene una mezcla de sensaciones difíciles de transcribir. Miedo, tristeza, desolación, bronca, negación, agobio, procupación, curiosidad por saber más, entre tantas otras.

Lo importante a esta altura es acompañar al enfermo, no dejarlo solo, contenerlo, conversar y sortear todas las preguntas que puedan aquejarlo y si es necesario buscar ayuda de un profesional, para poder transitar estos primeros pasos con una mirada alentadora, positiva y llena de fortaleza espiritual.