"Indestructible" un Film para promocionar

La Asociacion de ELA (ALS en inglés) en la ciudad de Chicago, EEUU, esta promocionando este film documental que trata sobre la vida de una persona con ELA.

Su protagonista, director, escritor y productor Ben Byer, hace en el film una crónica de sus tres años de lucha contra la enfermedad en la que decide viajar alrededor de seis países para tratar de encontrar respuestas y una cura a esta grave afección.

A lo largo del film, Byer, que falleció el pasado 3 de julio, intentó mostrar las limitaciones y dificultades que debe enfrentar un enfermo de ELA en el día a día; limitaciones y dificultades que respresentan a unas 30.000 personas que viven en ese país, y que se basan por ejemplo, en el vestirse, en el comer, en el caminar hasta el auto, y el momento doloroso de contarle la verdad a su hijo de 8 años.

A pesar de existir otros films sobre ELA, este es el primero en la historia del cine que esta realizado por y sobre un paciente de ELA y que ha sido lanzado a nivel nacional dentro de los EEUU.Su intención primera es motivar a quienes vean el film a sumarse a la lucha.

La película ya ha logrado obtener varios premios, y ha logrado impresionar positivamente no solo a la critica sino al público, objetivo buscado por Byer su director quien consideró siempre imprescindible la suma de voluntades para hallar en un futuro cercano las respuestas tanto buscadas a tamaña enfermedad.

El film se pudo realizar gracias a donaciones que se hicieron en forma privada y tuvo un costo de usd 200.000... nada si se compara con las grandes producciones del cine pero suficiente para lograr el impacto buscado por su directror: CONCIENTIZAR acerca de este mal.

Quien tenga la suerte de viajar a Chicago, Illinois, sepa que la película estará en cartelera los dias 18, 21 y 22 de julio en el Gene Siskel Film Center (312 846-2600), está de mas decir que estará contribuyendo a una gran causa.

para mas información referirse a: www.indestructiblefilm.com , www.alsa.org

Pelicula "Indestructible"

visit videodetective.com for more info

Que diría si supiera....

Me acabo de enterar que soy tía por tercera vez. Mi hermana más chica tuvo a su primer bebé en Chile...y aca estoy escribiendo y pensando en ellos que están tan lejos pero tan cerca.

Se me vinieron a la mente tantas cosas. Cuantas horas de lucha y tristeza que pasamos juntas..... que me llena de emoción por ella.

Bicho, tal como la llamamos, feo sobrenombre para semejante bombonaso, será siempre mi bebé y mi gran compañera de lucha.

También me puse a pensar en mis meses de embarazo, allá hace ya casi una década. Mi hijo fue, es y será lo más lindo que me haya pasado en la vida pero recuerdo que duros fueron esos momentos.

A los 6 meses de panza lo internaron a mi papá y estuvo casi un mes en coma. Me la pasé entre guardapolvos blancos, cables, tubos, y barbijos el resto de mi embarazo...esta de más decir que los médicos sufrían cada vez que me veían...y me decían ..."deberías pasar menos tiempo acá.."y ahí yo estaba...entre la delgada línea de la vida y la muerte.

Llegó a conocer a su abuelo y entablaron una relación tan increible, y tan espectacular que valió el esfuerzo y el sacrificio que su abuelo tuvo que afrontar los siguientes tres años de su vida. Hoy pienso que importante fue mi bebé para papá esos últimos años ...y que importante fue papá en la vida de él....que lo recuerda tan vividamente como si hubiera sido un adulto..

Fue su motor. Fue su sonrisa diaria. Fue su razón para seguir luchando día a día. Era su orgullo también. Se le notaba en los ojos cada vez que lo veía entrar corriendo a la habitación..Era el unico que tenía permiso para gritar, llorar o patalear...era el Rey...con él cerca no había enfermedad que lo aquejara...

A pesar de que ninguno de los dos hablaba, papá estaba ya conectado al respirador y mi hijo con apenas unos añitos, era increible verlos a los dos sentados en la misma cama mirando dibujitos en la tele concentrados como si estuvieran en el cine.

Hoy entiendo que la fuerza del apego, el corazón y el amor rompen las barreras de las palabras...a veces las palabras sobran....y una sonrisa, una caricia o un beso en la frente curan muchas heridas del cuerpo y del alma.

El viejo siempre soñó con nietos varones...con poder hacerlos de Boca, jugar al futbol con ellos, revolcarse en el barro..hacer cosas de "Jaimito"... jajaja, como el decía...quería nietos lieros, educados...pero muy muy lieros...

Al hijo mayor de mi otra hermana no llegó a conocerlo. Pero esperó que naciera. Lo escuchó llorar al teléfono varias veces pero las fuerzas ya no le alcanzaron..

Le siguió otro rubio divino, y ahora este. Une bebote que trae sangre colombiana, sangre chilena y sangre argentina...y para más ..nació un 9 de julio, día de la independencia argentina...todo un mensaje de co-fraternidad...

Me pregunto que diría hoy el viejo, si supiera que ya tiene 4 nietos varones distribuidos por el mundo, que uno se hizo de San Lorenzo y que son tan lieros como el había soñado.

Seguramente, y conociéndo su locura por el deporte, podría aventurar que hubiera armado un equipo de basket...eso si...de nivel internacional......

Hacer algo por el otro..está bueno ...

Uno de los eventos más espectaculares que lleva a cabo la "ALS Assoc." en EEUU, son las "caminatas" que se organizan en distintos estados con el fin de recaudar fondos para ayudar a la investigación de la cura de este mal y poder también a través de los fondos ayudar a aquellas familias que lo necesiten. Es un evento grandioso que ha llegado a reunir en su totalidad a más de 100.000 personas, incluyendo pacientes, familiares, amigos y empresas que apoyan la causa de Lou Gehrig, como también es conocida esta enfermedad, en recuerdo al beisbolista estadounidense de los "Yankees" de Nueva York que falleció en 1941 como consecuencia de este mal.

En el año 2000 construyeron un enorme "banner", especie de pancarta gigante para la marcha realizada en Boston, con fotos de aquellos pacientes que por problemas de salud o por vivir en otro país les era imposible asistir...Recuerdo la alegría de mi papá por poder formar parte, de alguna manera, en tamaño evento y ver después su foto publicada en la web.

Sólo para el 2008, han organizado 150 marchas o caminatas a lo largo de todo el país y es el 9no.año que las llevan a cabo. Todo aquél que quiera sumar su lucha a la causa será bienvenido. No se cobra inscripción, y es de destacar que todos los caminos trazados para la caminata son aptos para sillas de ruedas. Es así que nadie tiene excusa para quedarse en casa si anda cerca de tamaño evento.

información obtenida: http://www.alsa.org/walk/

Por una causa justa..

En EEUU la asociación de E.L.A, la ALS ASSOCIATION, lleva adelante una interesante y sostenida lucha por recaudar fondos para encontrar una cura a la enfermedad y poder también brindar apoyo a quienes la padecen.
En su calendario anual, hay eventos de todo tipo y para todas las edades.
El 12 de julio, en Maryland, por ejemplo, se realizará un concierto de Hard Rock a beneficio de esta causa y a partir de septiembre ya estan organizadas marchas solidarias por distintos estados para recaudar apoyo y hacer conocer la enfermedad.
Un ejemplo del primer mundo que podría ser copiado.


Para más información pueden entrar en http://www.alsoinfo.org/ y en www.myspace.com/hardsell .

...no podia faltar..él seguro lo hubiera pedido...

WHAT A WONDERFUL WORLD - Louis Armstrong
(George Weiss / Bob Thiele)

I see trees of green, red roses too
I see them bloom for me and you
And I think to myself, what a wonderful world

I see skies of blue and clouds of white
The bright blessed day, the dark sacred night
And I think to myself, what a wonderful world

The colours of the rainbow, so pretty in the sky
Are also on the faces of people going by
I see friends shakin' hands, sayin' "How do you do?"
They're really saying "I love you"

I hear babies cryin', I watch them grow
They'll learn much more than I'll ever know
And I think to myself, what a wonderful world
Yes, I think to myself, what a wonderful world

Oh yeah
-----------------------------------------------------------------------

Una Receta Mágica.

1 paquete de recuerdos

2 Tazas de paciencia

3 Kilos de objetivos

100 gramos de risa

1 pizca de entretenimiento

7 Latas de Amor

5 Kilogramos de fuerza

1 taza colmada de comprensión

2 cucharadas bien colmadas de esperanza

MODO DE PREPARACIÓN:

1. Elige claramente y paso a paso los objetivos, ya que serán el pilar de tu vida, desecha los que no sirvan o lo que veas que serán inadecuado a tu situación física actual. Agrega la mitad de la fuerza para que la preparación resista cualquier desaliento.

2. Ahora, añade la paciencia y fundamentalmente permita que repose, hasta que doble su tamaño

3. Lava con agua los mejores recuerdos de lo que fuiste y lograste, pártelos en pequeños trozos y mezcla con todo el amor que encuentres. Te permitirá disfrutar las pequeñas cosas que te ocurran HOY.

4. Por separado, incorpora hasta unificar la risa, la pizca de entretenimiento, y el resto de la fuerza previamente cernida. Te ayudará a sobrellevar los difíciles momentos.

5. Concéntrate en la comprensión, en dirección a aquellos que nos cuidan y hacia nosotros mismos, divídala en porciones iguales y cúbrelos con la mezcla anterior.

6. Acepte la ayuda de otra persona para fuertemente amasar, deja la vergüenza de lado, puesto que te será posible continuar.

7. Hornéalas durante todo lo que te reste de vida sin descuidarlas ni un segundo y hallarás la paz en tu corazón.

Consejo: Puedes también adicionar a la mezcla anterior dos cucharadas de gratitud y 300 gramos de perseverancia para que ésta receta te dure para siempre.

informacion obtenida de: http://elisasimonzurita.blogspot.com/ Gracias !!

"La Escafandra y la Mariposa"

Había decidido no ir al cine a verla,no por mala prensa sino por una cuestión estrictamente personal, pero como obra de magia cayó en mis manos un DVD de esta película, "La Escafandra y la Mariposa".
Bueno...obra de magia es una manera de decir, Harry Potter ya sabemos no existe, así que la verdad es que si no hubiera sido por esas amigas que viajan y compran más películas que el "videoclub amigo" yo quizás nunca me hubiese sentado a verla. Al final de cuentas mi amiga se había acordado de mi...la razón..no importa ..era el hecho, se acordó. Gracias...

Es así que ahí estaba. Sobre la mesa ratona de vidrio de mi living, entre otras pelis, esta que tanto me alimentaba la curiosidad.
No pensé mucho. Creo que si lo hacía dos segundos no ponía POWER-ON-PLAY...y a rodar..
Y ahí estaba yo, sentada en el medio del living, apoltronada en el gran sillón, esta vez todo para mi, y con las luces apagadas, esperando se inicie la función. Eso si ...control en mano....y el dedo listo en PAUSA...uno es curioso pero no masoquista.

Y la función comenzó y la película rodó...
Debo decir la verdad. Fue más de una vez las que tuve que apretar PAUSA, dar una vuelta por la casa, respirar profundo para poder seguir mirando.

No soy critica de cine, muy lejos de eso.
Tampoco se nada de su director Julian Schnabel, ni de guiones, ni de fotografía, ni de premios. Sólo si se, que esa película me conmovió y removió las emociones mas profundas que tenía guardadas.

Sentí revivir muchos momentos pasados con mi papá. Muchos "día a día" ganados, muchos "día a día" llorados, pero ante todo, como ocurrió con Jean Dominique Bauby, el verdadero protagonista de esta historia y también mi papá, el verdadero protagonista de su historia tan similar como tantas tantas otras que andan por ahí, muchos "día a día" llevados adelante con una gran dignidad, una gran valentía y un gran amor a la vida...

Yo acá sentada frente a la computadora sigo pensando...mientras, muevo mi cuello que se acalambra al leer, muevo mis dedos y manos mientras escribo, estiro mis piernas para cambiarlas a una posición mas cómoda, tomo aire a modo de suspiro, tomo el vaso y tomo agua y trago para calmar mi sed... me pregunto...si alguien algúna vez se detuvo a apreciar cada uno de esos simples y casi insignificativos movimientos...
Los problemas nos agobian, la sociedad nos absorbe...no hay tiempo para algunos pensamientos o será que es mejor no parar..dos minutos..

"Chapeau o chapo" , para aquellos que día a día usan el poder de su imaginación para escapar a su encierro, a su "escafandra"y así poder volar y seguir soñando como una "mariposa"...y yo que tontamente había creído que mi día sábado había sido complicado...otra vez "Chapeau".

Señales y sintomas:

Por consejo de algunas personas lo traduje al español:

La diferencia entre una y otra:

Una "señal" es aquello que el médico puede ver y un "síntoma" lo que el paciente experimenta, siente.

Se puede decir que la señal como también el síntoma más importante es el hecho de que los músculos se vuelven más débiles y se reducen en tamaño a lo largo del transcurso de la enfermedad. Los músculos que primero se afectan son aquellos considerados "músculos voluntarios", es decir aquellos que se encuentran bajo el control de la persona.

Esta debilidad progresiva lleva a una serie de dificultades que afectan la vida diaria como ser por ejemplo, la movilidad, el poder levantar objetos, el habla, el poder atarse los cordones o abrocharse los botones entre otros.

Los síntomas primarios son usados por los doctores para diagnosticar las condiciones médicas y poder hacer un seguimiento progresivo de los pacientes.

Algunos de los síntomas son:

Fatiga: (1208 pacientes-encuesta realizada por ... http://www.patientslikeme.com/ )
La fatiga muscular y el agotamiento es algo común en la enfermedad de ELA. Eso es por que al ir muriéndose neuronas las que quedan vivas deben hacerse cargo y trabajar 100 veces mas de lo normal. Las personas con ELA pueden sentirse muy cansadas al final del día y tomar cortas siestas podría ser de gran ayuda.

Fasciculaciones: (1168 pacientes)

Los dolores musculares y los calambres pueden ser espontáneos o provocados por el esfuerzo con tendencia a atenuarse a medida que avanza la enfermedad. Se debe a la hiperactividad de las unidades motrices que se manifiesta por la existencia de las fasciculaciones.

La pérdida de peso, la mala coordinación y la espasticidad (1095 pac.) son otros síntomas.

Ansiedad: (833 pac.) y depresión (777 pac.), como también la tristeza y la pérdida de interés por los amigos o hobbies son parte esperable de la ELA. El poder hablar con un terapeuta que sepa de la enfermedad podría ser de gran ayuda para poder afrontar con entereza estas nuevas emociones.

Algunas personas pueden también experimentar ganas incontenibles de reír o llorar, (796 pac.) o sentir que el bostezar es algo forzado. (709 pac.).

El Insomnio o la dificultades para conciliar el sueño se experimentó en 685 pacientes. En ocasiones debido a la ansiedad y la depresión post-diagnóstico.


Es necesario recalcar que NO todos los pacientes que cursan la enfermedad desarrollan todos estos síntomas enumerados arriba, pero si se ha comprobado que muchos han sufrido el debilitamiento de algunos músculos. También es de considerar que no hay dos pacientes que cursen la enfermedad de la misma manera.

Para poder hacer frente y vivir con ELA se necesita de un equipo de trabajo formado por kinesiólogos, médicos, terapistas ocupacionales, psicólogos, familiares, amigos. Es un trabajo en equipo.

Recuerda: No existe desafío alguno que una persona no pueda superar una vez que esta se lo ha propuesto como meta.

There is no challenge a person cannot overcome once he made up his mind.

información obtenida: "Living with ALS" (ALS Association) y http://www.patientslikeme.com/

..un viaje muy especial...FEED YOUR SOUL..

Hace unos días me encontré con unas amigas a almorzar.

No era más que unos de esos típicos almuerzos de mujeres donde la charla ronda alrededor de las pequeñas cosas de todos los días, hijos, maridos, cine, ropa y algún que otro tema de la actualidad política, pero sin entrar en detalles, para qué?, en definitiva no está en nuestras manos las grandes decisiones...

En un momento de esos, cuando la charla estaba dando un giro de 180 hacia la monotonía, una de ellas, se dió vuelta, me miró fijo y me preguntó, casi sin darse cuenta, que la respuesta, iba a merecer un largo análisis de mi parte... por que había elegido, para la foto de mi blog, un título tan misterioso, como el de "un viaje muy especial".

A decir verdad, el contexto donde estábamos, con moza incluida tratando de hacerse escuchar, más el ruido molesto de un shopping en "pick hour", y la sorpresa que ocasionó en mi semejante pregunta no esperada, me llevaron a contestarle un simple y no sincero..."no se", aunque la promesa de una respuesta pareció quedar sobrevolando para la próxima comida juntas.

Obviamente, como buena estudiante de psicología que soy, me quedé pensando y rememorando ese viaje. Sabía que había algo profundo encerrado en esa frase y estaba absolutamente decidida a desentrañarlo.

Y acá me encuentro. Sentada frente a la computadora intentando una vez más volcar en un papel mis sentimientos más intimos.

Ese viaje, a Nueva York, definitivamente fue especial y distinto. Ahora ..por qué, cual era la razón a mi afirmación?

Ahí va...

Ya no me recuerdo con exactitud el año.

Veo que mis mecanismos de censura a modo de defensa, son demasiados eficaces, pero podría aventurar que, por mi corte de pelo, por el edificio que ya no existe, y por la no existencia de mi cachorro, que esa foto tiene más de 10 años.

uf!! cuanta agua corrió bajo el puente, y aún me sigue rebotando en mi mente la pregunta de mi amiga.

En realidad podría haberle contestado que fue el primer viaje de papá a la Gran Manzana y por eso, la razón de lo emotivo. O haberle dicho que la enfermedad era aún, una especie de tabú..un, de eso no se habla...y la esperanza de que así no fuera era todavía una dulce realidad.

Pero definitivamente, eso no hubiera significado más que una mentira piadosa para no desentrañar ese nudo en el que sola me había metido y sola debía salir.

Esa tarde recuerdo nos dedicamos a pasear. Recorrimos cada rincón del Central Park y cada negocio de la 5ta. Avenida. La alegría de papá era indescriptible.

Siempre decía a modo de ironía, tal como a él le gustaba, que nadie podía morirse sin conocer semejante ciudad. Así que eso era cumplir un deseo largamente anhelado.

Aún así todo esto no explicaba mi frase.

Esta claro que el viaje hubiera sido otro viaje más, de los tantos viajes a Nueva York hechos a visitar a mi hermana, de no haber sido por una tarjeta que esa misma tarde llegó a mis manos.

Una tarjeta blanca, verde e insulsa que guardé sin prestar mucha atención en el bolsillo de mi saco.

Lo que se leía era un simple..."FEED YOUR SOUL". (Alimenta tu Alma), hasta ese momento una frase más de las tantas en esa ciudad luminosa.

Lo que pasó exactamente cuatro días después de haberla recibido, fue lo que me lleva ahora a escribir.

Cuatro días después a papá lo "condenaban" con un certero y durísimo diagnóstico de "Amyotrophic Lateral Sclerosis"o "Escelrósis Lateral Amiotrófica", para el fin, da igual.

Ahora, si, se comprende mi frase en la foto.

Ese había sido realmente un viaje muy especial.

No solo por el diagnóstico recibido que nos arrolló y todo lo que este significaba sino por que entendí desde ese momento que había "alguién", no se donde, que me había hecho llegar la tres palabras claves para poder desde entonces afrontar, aceptar, y dar lucha con fuerzas increibles al obstáculo mas difícil de mi vida.

"FEED YOUR SOUL" , o "ALIMENTA TU ALMA", fueron las palabras claves para no caer en la tentación de levantar la bandera blanca que denota la rendición en plena lucha.

"FEED YOUR SOUL"..., amiga Coty, ese si, fue un viaje muy especial.

Definitely !!!!

...Esa linea..tan delgada...

Hace unos días por obra de la casualidad llegué a un blog que me pareció super interesante y sugiero entrar a visitarlo. (ladulzuradeseptiembre.blogspot.com).

Me llamó la atención la calidez y la variedad de temas que desarrolla su autora.

Mientras lo iba analizando me detuve en uno de los escritos que se titula "En la Delgada Línea Roja" y cuando lo terminé de leer un especie de escalofrío me recorrió todo el cuerpo. Sentí que unas pocas líneas me habían hecho revivir aquellas largas horas de angustia, miedo y tristeza, que se transformaron en años, y que quedaron guardadas pero no olvidadas, por la censura o la represión a modo de mecanismo de defensa, en algún recóndito de mi inconsciente.

El articulo se refiere a la delgada linea que existe entre la vida y la muerte, y cuanta verdad, y cuan delgada es.
Ahí entre monitores, cables, remedios, y el incesante y tedioso ruido de alguna maquina se decide como seguir la lucha por esa vida. Una lucha imposible de abandonar. Una lucha que no acepta el "walk over" ni la flaqueza de nadie. Por que la vida vale la pena vivirla y ser peleada. Por que como decíamos con mis hermanas..."aunque el pulpo tenga ganada la batalla nosotros se la vamos a complicar". El "pulpo", la enfermedad que no perdona un leve respiro, ni una leve bajada de brazos.

No es fácil convivir con Ela o cualquier otra enfermedad. La vida se mira con otro tamiz y recobran importancia las pequeñas grandes cosas, como una mirada tierna, una sonrisa de aliento, la risa de un niño, el sol entrando por la ventana, la visita de un amigo, la letra de una buena canción...como dice la canción de J.Mauel Serrat, HOY PUEDE SER UN GRAN DIA
plantéatelo así:

aprovecharlo o que pase de largo
depende en parte de tí.
Dale el día libre a la experiencia
para comenzar
y recíbelo como si fuera
fiesta de guardar.
No consientas que se esfume,
asómate y consume la vida a granel...
"Hoy puede ser un gran día", duro con él...
"Hoy puede ser un gran día",
donde todo está por descubrir,
si lo empleas como el último
que te toca vivir.
Saca de paseo a tus instintos,
y ventílalos al sol
y no dosifiques los placeres,
si puedes, derróchalos.
Si la rutina te aplasta,
dile que ya basta de mediocridad...
"Hoy puede ser un gran día",
date una oportunidad...
"Hoy puede ser un gran día", i
mposible de recuperar,
un ejemplar único,
no lo dejes escapar.
Que todo cuanto te rodea
lo han puesto para tí.
No lo mires desde la ventana,
y siéntate al festín.
Pelea por lo que quieres
y no desesperes si algo no anda bien...
"Hoy puede ser un gran día"
y mañana también...

El Diagnóstico

El diagnóstico de una enfermedad como esta no es cosa sencilla.

Podríamos decir que la lucha comienza muchisimo antes que el diagnóstico médico. Quizas, con "pequeños" problemitas, a veces rotulados como pasajeros por los médicos, como ser, la pérdida de fuerza de un miembro, o por el movimiento tembloroso de algun músculo (fasciculación)..., muchas veces tildado por los doctores como un mero cansancio de este.

Y así comienza un largo camino de visitas a las distintas especialidades médicas, ya sea traumatólogos, clínicos, y finalmente por derivación tardía, una visita al neurólogo.

Así ocurrió con mi papá, que para cuando fue diagnosticado de estar cursando ELA, la enfermedad ya había avanzado un largo trecho.

Mientras tanto, un sentimiento de ansiedad, miedo, preocupación, pérdida, abatimiento iba acaparándose de nuestros dias.

No todos los médicos están especializados en la enfermedad de Lou Gehrig, o Escelrosis Lateral Amiotrofica. Hay tantas enfermedades motoneuronales que llegar a el diagnóstico conlleva un arduo camino, muchas preguntas, y otro tanto de estudios como ser un electromiograma, estudios de sangre, punción lumbar, un exámen radiológico del sistema nervioso, alguna RMN, algún estudio especial que mide la conducción nerviosa etc. ya que la primera necesidad es descartar otras enfermedades que se parecen a esta.

Es que esta está considerada una enfermedad de baja incidencia si tomamos en cuenta que solo se da entre 4 y 6 personas por cada 10.000 habitantes.

Frecuentemente, seguido al diagnóstico médico sobreviene una mezcla de sensaciones difíciles de transcribir. Miedo, tristeza, desolación, bronca, negación, agobio, procupación, curiosidad por saber más, entre tantas otras.

Lo importante a esta altura es acompañar al enfermo, no dejarlo solo, contenerlo, conversar y sortear todas las preguntas que puedan aquejarlo y si es necesario buscar ayuda de un profesional, para poder transitar estos primeros pasos con una mirada alentadora, positiva y llena de fortaleza espiritual.