me encanta...

te invito con un cortadito...

..Coexistence mami, coexistence..de eso se trata..

Este Blog aunque no lo crean me lleva muchas horas de mis pensamientos.

Pareciera que lo tengo abandonado. Pero no.

Es que no me gusta postear cualquier cosa, y a veces reconozco me tomo mucho tiempo...a veces el estudio, me saca mas tiempo de lo que querría, pero acá estoy tratando de que las dos neuronas que me quedan hagan sinapsis...

Para seguir en tren de lo positivo el otro día leía a un tal Sr. llamado WUNDT...eso si, hablemos de Mr.Wundt con respeto...al fin y al cabo fue un fisiólogo, psicólogo y filósofo alemán, célebre por haber desarrollado el primer laboratorio de psicología, a la que dio la categoría de ciencia. No fué poca cosa no?

Pero se me vino a la mente este y no otro, por su preocupación en tratar de traducir los sentimientos en ideas simples.

Mas allá de no estar de acuerdo con su método, ya que el veía al sujeto como un organismo sin alma al que lleva al laboratorio para obtener la esencia del sentimiento compuesto, Wundt fué quien plasmó la conocida frase.."lo esencial es invisible a los ojos"..y cuanta razón tenía..

Ayer escuchando el discurso de Obama con mi hijo de 8 años, Obama decía que priorizaría la igualdad de oportunidades entre blancos y negros...y manu, desde sus 8 años me dió una gran lección ya que me explicó que eso se llama COEXISTENCE...

y si..la escribo en inglés por que el enano me la dijo en inglés a mi gran sorpresa...jajjaa...

COEXISTENCIA en español, y como me detalló el gordito es algo así como entender que lo importante no son las razas, ni las religiones sino las personas.

Respiré aliviada y pensé por un segundo que mi labor como madre está bien encaminada..

Y si, Manu tiene razón.

La coexistencia, es parte de eso que decía Wundt.

Hay que buscar la esencia de las cosas, aquello que es simple.

Que importa quienes somos, que tenemos, de que raza somos, que religión profesamos, o de donde venimos.

Todos pasaremos por lo mismo.

Todos pasaremos por momentos tristes y dolorosos. Algunos más, algunos menos...Pero de esos días grises, es que aprenderemos a aceptar y disfrutar desde lo simple los días soleados.

Durante mucho tiempo mientras estaba al lado de la cama de mi papá me pregunté si algún día iba a poder volver a disfrutar de un día lindo, de un día de "hacer nada"....

Uno debe aprender de las crisis, de los momentos duros, de esos momentos en que sentimos que nos ahogamos, que nos falta el aire.

Yo creo que uno debe ir por lo simple, que te conecta con lo verdadero, con las emociones, y también con el dolor...pero con aceptación, y no de la mano de la resignación o el resentimiento.

y como dijo el filósofo Wundt, lo esencial es invisible a los ojos....

y como dijo mi filósofo preferido de 8 años...COEXISTENCE mami. coexistence....de eso se trata..

besos.

..cada uno hace lo que puede..

Siguiendo con las "cosas positivas" que uno puede rescatar de situaciones adversas o duras que la vida nos presenta, a mis dos anteriores misivas, quiero agregar una nueva...que dice así:

..cada uno hace lo que puede...

Me costo entender esta idea., este concepto.

Debo admitir que me llevó un tiempo algo más largo el hacerla mía y concientizarla en positivo.

Es que, a decir verdad, se la puede confundir con otras, de tinte más obscuro que anden cerca de la intencionalidad del vago, del que no se hace cargo...

mi "cada uno hace lo que puede" apunta a que en situaciones difíciles no todos tenemos las herramientas, las posibilidades, o para decirlo mas psicológicamente la posibilidades de hacer las asociaciones neurólogicas correctas para enfrentar eso que nos produce miedo, angustia, o dolor.

Aprendí a que cada uno de nosotros tiene herramientas distintas...y lo que uno no puede enfrentar, seguramente lo podrá enfrentar algún otro...

Acá no se trata de evadir responsabilidades. Acá se trata de ser honesto, realista con esa personita que habita nuestro cuerpo.

Está claro que encontrar el punto justo es lo más complicado.

Pero entendiendo esto uno puede observar el escenario y analizar las posibilidades de los actores que comparten ese momento con uno y delegar.

Así aprendí a entender, que mis amigas o las de mi hermana nunca nos hayan acompañado en el sanatorio durante los tres años que el viejo estuvo allí.

Pero lo compensaban de otras maneras.

Llamándonos. Invitándonos a comer asados. Pasándonos a buscar para salir a dar una vuelta y olvidar...

Así aprendí a entender un poco más a mamá. En su momento no entendía que el no estar juntos como pareja la dejaba de lado en su tarea de cuidado.... pero ella también lo compensaba cuidando a mi bebe que era recién nacido.

Así aprendí a que si yo tenia la necesidad de pasar todos los días por el sanatorio a verlo a papá, era una necesidad mía y que mi hermana podía tener otra distinta...y que no era ni mejor ni peor...

..es que realmente cada uno hace lo que puede. Debe lidiar con sus vivencias, su pasado, sus fantasmas, sus creencias, y en cada uno de las personas estas son muy distintas.

Esa increible capacidad de SOÑAR despiertos...

Como les conté en el post anterior quiero dedicarme a contarles algunas cosas positivas que rescaté, aunque no las hay muchas las hay, de la dura experiencia vivida junto a papá.

La primera era..ir paso a paso, one step at a time, a la que me dediqué en el post anterior.

Ahora, en este post, me encantaría contarles otra....que tiene que ver con el no perder jamás la capacidad de SOÑAR...

Otra de las lecciones que papá nos dejó.

Mi viejo siempre fue un tipo muy inquieto, muy deportista, muy pintón, muy elegante, muy soñador.

Le encantaba agarrar su bicicleta, de carrera primero, y de paseo más tarde, cuando la enfermedad ya no le permitía una perfecta maniobravilidad, y perderse por Buenos Aires con ella.

Siempre tenía cuentos divertidos para contar a su vuelta...

Cuando la enfermedad lo postró , lo primero que me pedía cuando llegaba a verlo, era que le contara que había hecho durante el día y me escuchaba como un nene que escucha un cuento antes de irse a dormir...

Se lo veía soñar, imaginarse cada una de mis palabras, y mientras le contaba, el viajaba a cada lugar...

Cuando alguna de nosotras volvía de un viaje, estaba claro, que nos esperaba el largo relato sentadas a los pies de la cama de papá ... para el viejo era todo un programa escucharnos ...hoy creo, que tanto, como ir a un cine a ver una película...

Era definitivamente un monólogo. Es que no podía hablar, ni moverse.

Solo podía mirarnos, y lo hacía bien fijo...como queriéndose meter en nuestra experiencia y así vivirla el también....

En esos días aprendí también la diferencia entre el "VER" y "MIRAR"...

La mirada de él llegó a decir mucho. Cuando el relato por alguna razón era aburrido la mirada se opacaba, cuando el relato era fabuloso, su mirada brillaba.

Aprendí a decifrar su sonrisa a través de su mirada....no podía mentirnos...

Así fué que nuestros cuentos, se fueron volviendo cada vez más fantásticos...que más ? a él eso lo ponía feliz...

Su contacto con el mundo era a través de ese soñar.

Viajaba a la playa a través de nuestros relatos de verano.

Viajaba a Nueva York, a través de las postales enviadas por mi hermana...

Disfrutaba de las travesuras de su único nieto a través de los cuentos...

La capacidad de imaginar y soñar despierto fue lo que lo mantuvo vivo y conectado con el mundo.

Nunca pierdas esa capacidad de SOÑAR ... él no podía caminar, ni comer, ni hablar.

No podía decidir donde ir...pero si algo podía hacer era SOÑAR, IMAGINAR, PENSAR...esa capacidad no pudieron sacársela..ni el ultimo día de su vida...y yo lo sé muy bien...

A SOÑAR...entonces...

...paso a paso..

Siempre creí que de las experiencias que la vida nos hace enfrentar, por más dolorosas que sean, uno debe sacar algo positivo que nos ayude a crecer y a ser mejor persona, si no esa experiencia fue absolutamente transitada en vano....

De mi experiencia dolorosa con la enfermedad de papá elegí algunas...

Hoy quiero contarles una, que está resumida en la foto de arriba y dice:

"One step at a time", es decir

"Paso a Paso"...

no trates de querer vivir todo junto, o querer ganarle al tiempo...uno debe aprender a ir por la vida paso a paso...respetando y disfrutando sus tiempos..

besos.

A mi amiga ELISA.

A veces se me hace muy difícil postear en este BLOG.

A decir verdad, pensar en mi viejo no es algo que me haga mal, pero me pone triste. Por eso trato de hacerlo cuando Manu no está en casa..siempre recordar que ya no está, me hace caer una lágrima y no me gustaría que Manu asocie su imágen a algo triste..

..por que mi viejo fue un tipo lleno de vitalidad, irónico, increíblemente chistoso, super deportista, amante del aire libre y de las lindas mujeres..y de unas agallas terribles...un tipo de mucho coraje, y de mucha valentía al que la vida le dio muchos golpes ..

Por eso cuando por ahí me dicen que yo fui muy valiente, o que yo afronté increíblemente bien, junto con mis hermanas, todas menores de 28 años en ese entonces, una situación inmanejable para cualquiera, me pregunto ..por que nos hacen las protagonistas si el protagonista de la película era papá? él era el que estaba dando cátedra de valentía, de vida, de garra, de coraje, de dignidad, nosotras simplemente lo acompañamos..

En éste post, quiero contarles que así como me enorgullece hablar de esa lección de vida que el viejo nos dió en sus últimos años , por su tenacidad hacia la vida a pesar de .. quiero contarles que hace un tiempo que vengo leyendo el blog de una amiga que se llama Elisa http://elisasimonzurita.blogspot.com/

Elisa esta transitando ELA. (esclerosis lateral amiotrófica) la misma enfermedad que mi papá.

Y hoy este post quiero dedicárselo a ella. A mi amiga ELISA.

Yo no la conozco a Elisa pero sé e imagino cual es su lucha diaria. Por que sé de su coraje y de su día a día. Por que imagino sus miedos, e imagino su garra. Todo eso me hace sentir muy cerca de ella, me hace sentir que es una amiga.

Lo mismo le pasa a mi hermana menor que visita su blog a diario...y se pone feliz cuando Elisa le escribe.

Yo desde acá, humildemente y de corazón quiero decirle que sin conocerla personalmente la ADMIRO y mucho.

Admiro su entereza, su vitalidad, sus ganas de vivir, su templanza, su coraje, su valentía, su buena onda al escribir, el ser positiva a pesar de .., su esfuerzo por seguir conectada al mundo a través del BLOG, por pensar en los demás al querer hacer conocer la enfermedad ..al contestar los comentarios que uno hace...al dejar día a día una increíble enseñanza no solo a sus hijos sino a todos los que la rodeamos de alguna manera ... y me permito publicar esto que ella escribió con esa autoridad que la vida le da...(espero no se enoje pero es lindisimo..)

Elisa escribió:

La vida es dulce o amarga; es corta o larga. ¿Qué importa? El que la goza la halla corta, y el que la sufre la halla larga. El destino es el que baraja las cartas, pero nosotros los que las jugamos. La esperanza es el sueño del hombre despierto. el único bien común a todos los hombres. los que todo lo han perdido la poseen aún.
by Elisa

Como ellos hay muchos como el blog de Eladio (Emilio) http://elblogdeeladio.blogspot.com/, el blog de Eusebio http://www.palimpalem.com/4/Use-Eladio/index.html , el blog de Javier http://www.adela-cv.org/javi/, el Blog de Daniel http://webs.ono.com/amordani/, y seguramente muchos otros a los que no llegue...

Hoy mi admiración y reverencia para todos ellos.

Me enseñaron que no es necesario una palabra o un gesto para sentirte cerca de alguien..una mirada dulce también "habla"....

por ellos..

Gracias.

P/D: por pedido de mi hermana agrego con mucha alegría unas palabras y un pedido de ella:

QUERIA COMPARTIR ESTA CANCION CON TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE DE ALGUNA MANERA ESTAN RELACIONADOS CON ELA.

MUCHAS VECES LA ESCUCHE EN MOMENTOS DIFICILES EN LOS CUALES ME COSTABA ENCONTRAR UNA ESPERANZA....Y ME DIO, MUCHAS VECES, MUCHA FUERZA.

AYER LA ESCUCHE EN MI AUTO Y RECORDE ESOS MOMENTOS......

ME ACORDE DE MUCHAS DE LAS PERSONAS QUE HOY TRATO DE ACOMPAÑAR DESDE SUS BLOGS....

TAMBIEN RECORDE AQUELLAS PERSONAS EN EL MUNDO QUE SUFREN POR ESTE "PULPO" ,QUE ES LA ENFERMEDAD, MANERA COMO LA LLAMABAMOS MUY SEGUIDO CON VERO,

Y TAMBIEN PENSE EN AQUELLAS QUE POR ALGUN MOTIVO PERDIERON LA ESPERANZA....

ESPERO LOS ACOMPAÑE COMO TANTAS VECES ME ACOMPAÑO A MI Y HOY LO SIGUE HACIENDO..

GRACIAS, VIRNA

..por problemas en mi BLOG que no logro esclarecer..no puedo subir el video..les adjunto el LINK. http://www.youtube.com/watch?v=7SFF89zpAEA

y la canción es de DIEGO TORRES y se llama "Color Esperanza".

Gracias hermanita me encanto tu aporte...

beso

Siempre...

domingo, 20 de abril de 2008
Siempre te veré en mis sueños

Y aunque tú me lo niegues, siempre te veré en mis sueños...


Ante todo quería agradecerle a Mentecato (http://riosangriento.blogspot.com/) por dejarme copiar su post del 20 de abril en mi BLOG.

Cuando leí este sintético post muchas imágenes se me vivieron a la mente y pensé cuanta verdad hay en esa idea.
Muchas fueron las veces que soñé a mi papá y creí haber estado con él...
Los sueños tienen eso de maravilloso.

Uno, en ellos, levanta los diques de contención, como la represión y la vergüenza y le da vía libre a las fantasías sin miedo.

Los sueños muchas veces fueron mi refugio donde poder volver a hablar con mi papá se volvía real.
Fueron el lugar donde lo pude volver a encontrar, a disfrutar, a abrazar, a sentir cerca como cuando él aun estaba bien.
Los sueños son maravillosos, hasta que uno se despierta creyendo que todo eso que parecía real no lo era... Una vez me pasó ...

Ese día, segura de que mi papá me necesitaba me levanté de la cama y me dirigí al teléfono. Disqué el numero de su casa, y cuando a la décima vez nadie contestó, caí en la cuenta que él ya no estaba.
Fue duro, pero sentí en ese ratito que a pesar de mi error doloroso mi viejo todavía estaba, lo sentía tan cerca gracias a la vivencia del sueño de esa noche.

Yo se que mi papá no querría que piense tanto y seguramente me pediría que disfrute mucho más ....
Pero así el bajara del cielo y me lo pidiera ....yo no le haría caso..por que es como dijo Mentecato..aunque él me lo niegue, yo siempre lo veré en mis sueños....yo siempre lo buscaré y recordaré ahí...Siempre me seguiré refugiando en ellos cuando necesite contactarme con ese papá , joven, divertido, deportista, dicharachero, don juan...

Esa es mi manera de estar cerca a él...

Gracias Mentecato.

"El mañana es el hoy que...."

Ayer nomás, mientras sentada frente a la compu me partía la cabeza con un informe para la facultad sobre el pensamiento de Descartes, Hume y el resto de sus amigos, para que recordar ahora?, un amigo mio, un futuro excelente psicólogo se conectó al chat...y ahí nomás nos pusimos a discertar un poco en broma un poco enserio sobre el trabajo, sobre la carrera sobre nuestro sueños, y así como sin darnos cuenta nos pusimos a hablar sobre la vida. Así fue como el tema desembocó casi por casualidad en la enfermedad de mi papá ..que a decir verdad no lo hablo ya con cualquiera, sino con casi nadie.

Pero el tema venía a que aun y a pesar de la psicología que uno consume diariamente a través de los libros, de las clases de la facultad, del psicoanálisis casi obligado que impone el vivir, y de las defensas que esto nos va creando este tema sobre la enfermedad y su historia asusta, entristece e impacta a más de uno, y me llama todavía la atención como la gente cree que por haber pasado por lo que pasé, me transformé en algo parecido a la mujer maravilla, a la mujer que todo lo resiste, a la mujer que poco puede ya dolerle o la que tiene la palabra autorizada cuando se habla de "experiencia" vivida.

Para otros es también como una carta salvadora que tengo ante la vida...algo así como un master en sufrimiento recibida con Honores...sólo y por la simple razón de haber pasado por eso..y atravezarlo...cayendo, según ellos, "bien" parada...

Ayer mientras pedía "auxilio" a este futuro excelente dotado de la abstracción psicológica que tengo de compañero, esboce la idea de que me estaba por "morir" en el intento de terminar este informe tan complicado..que no lo iba a poder hacer...que la filosofía y la abstracción no era lo mio..

Y recibí, de el una respuesta que me llevó a escribir este post.... y me dijo...

"Vero, como decís eso después de lo que te tocó vivir? Después de eso, nada es terrible ni imposible. Si superaste eso, superás esto holgadamente", con un tono entre sorprendido y enojado.

y agregó ...sino pensá ...que pensabas cuando estaba tu papá mal...

y juro me quedé pensando uno segundos...

y le dije...en esos momentos de dolor, de tanta tristeza e impotencia, pensaba que jamás iba a poder superar esos momentos. Que prefería ni pensar en lo que me deparaba el mañana...por que me preocupaba, me asustaba mucho más que el día a día..

y me dijo.... por eso..."El MAÑANA es el HOY que tanto te preocupaba AYER"...

así que si lograste superar eso...y llegar hasta acá en ese estado tan entero, el mañana que te espera ahora es super soleado, lleno de alegría y buena onda...nada te tiene que preocupar ... agarra el lápiz y seguí escribiendo, todo fluirá..

Lo saludé con unas lágrimas en los ojos, y le agradecí...no tiene idea lo mucho que significó esa frase para mi y esas palabras tan cordiales de alguién que tan poco me conoce.

Obvio...no se enteró que estaba llorando...no me iba a creer...por que Vero es muy fuerte...

Gracias Gabi.

EN UN DIA MUY ESPECIAL, SOLO QUIERO DECIRTE QUE TE EXTRAÑAMOS MUCHO !!

....el AMOR...y sus formas...

EL otro día andaba con un poco más de tiempo de lo normal y me dediqué a pasear por otros BLOGS amigos, y me encontré con el BLOG de una chica que se llama Vanessa, (http://www.simplementevanessa.blogspot.com/) donde planteaba que el AMOR es la fuerza más poderosa del Mundo, y que esa fuerza es la que nos motiva a luchar hasta el final ultimo por nuestro ser querido sin importar las peleas, ni las diferencias. Es decir ella cree que sólo por que amamos a ese otro hay que luchar a brazo partido para superar cualquier obstáculo sea cual fuere, soportar, y enfocarnos en sacar adelante exitosamente esa situación...y que si eso no ocurriese debido a un abandono del otro dentro de la pareja, implicaría una evidencia suficiente de que el otro no nos quería de la misma manera.

Vanessa lo que plantea a mi modo de ver, es que el AMOR es lo más fuerte que hay, planteando quizás un AMOR a prueba de balas, un AMOR que todo lo puede, que todo lo soporta, que todo lo perdona, que todo lo olvida...

Debo decir que entre Vanessa, y yo hay varios años de diferencia y seguramente esto se traduce en experiencia de vida a mi favor, que no necesariamente significa que sea mejor, pero quizás, si más en cantidad, pero así y todo Vanessa, con su corta edad, demostró no estar mal encaminada .....Es verdad el AMOR es LA FUERZA....pero...mi duda es..... hay un sólo tipo de AMOR ???

Y el planteo de ella me remite a dos situaciones en mi vida.

La enfermedad de mi papá en primer lugar y la lucha que implicó en el día a día durante muchos años, y la otra a un incidente que pasé con mi hijo hace unos días..... en ambos casos puedo decir que es verdad ...el AMOR es "LA FUERZA"....y sin esta habría sido muy complicado superarlas, pero mi intriga otra vez pasa por saber si hay UN SOLO tipo de amor.

Yo se que el AMOR que siento por mi hijo es único, y todos podemos imaginar el AMOR de una madre por un hijo, hasta parecería algo trillado plantearlo, pero jamás había estado en la situación de confrontarme con ese planteo....hasta el otro día.

Ese día, mi hijo que estaba con un amiguito en casa jugando, de la nada, comenzó a sentirse mal.. muy mal... empezó a empalidecer, transpirar, llorar, pidiéndome casi al borde del ruego que por favor lo ayudara, que por favor lo llevara al "doctor", que casi no podía caminar del dolor abdominal , ni tampoco hablar por que se tenía que concentrar en respirar.... ahí se me hizo presente la palabra AMOR...AMOR en su forma mas INCONDICIONAL...

En esos momentos cuando uno cree que el mundo se cae a pedazos y uno es capaz de pactar hasta con el mismo diablo con tal que se termine esa situación,en ese instante, es que surge la palabra AMOR INCONDICIONAL...

No es la primera vez, en donde el amor por el otro se me torna incondicional...uno no se plantea nada ..solo importa el otro..ese otro querido.

Fue después que me acordé de Vanessa y su teoría del AMOR y volví a releer su blog.Debo reconocer que tiene razón en eso de que es LA FUERZA con mayúscula....pero, creo que ese AMOR, el de MADRE-HIJO, HIJO-PADRES, pertenece al de los INCONDICIONALES... ese el amor que TODO lo puede, ese es el amor que tira abajo cualquier paredón, hace frente a cualquier respuesta osca, cualquier inoperancia del empleado de turno, ese el amor que NO tiene precio, ni causa racional, ese es el AMOR que es para siempre sin importar el por que, el donde, ni el cuando,,, ese AMOR acerca y achica diferencias, a ese amor no lo detiene las distancias, ni las diferencias del devenir, a ese AMOR nadie lo compra, ese es el AMOR que todo lo puede sin miedos...LA FUERZA.......

pero yo me sigo preguntando...todas las relaciones entran en esa categoría de amor....yo creo que no....

y ustedes?

..cuanto trabajo,empeño,solidaridad, y humildad hay puesto..

Hoy me encontraba sentada frente a la compu en pos de hacer un trabajo para la facultad ..y ..en vez de hacer lo que debía, me tenté con la idea de hacer un post para mi pagina de ELA que a decir verdad se encuentra un tanto abandonada, no por una cuestión racional sino que realmente se me hace difícil encontrar cosas nuevas e interesantes asiduamente para publicar.


Pero bueno ...es así que me conecte con la pagina de la asociación de ELA en EEUU (ALS Association, http://www.alsa.org/) y mientras iba navegando por su pagina web me llamo la atención, por primera vez, lo bien hecha que esta en cuanto a la vastisima información que brinda ya sea en cuanto a las nuevas campañas para juntar dinero que se están llevando a cabo, en cuanto a los cuidadosos consejos para familiares de enfermos que se brindan desde allí, como también en cuanto a la información a cerca de como se encuentra el tema de las investigaciones para lograr una cura, y obviamente todo lo que atañe al tema de la enfermedad propiamente dicha.


Hay mucho empeño y dedicación puesto a la vista de todos. Mucho trabajo en equipo y muchas ganas de ayudar al prójimo.


Un ejemplo claro de este trabajo creativo y en equipo que existe en pos de publicitar las distintas campañas, o la misma enfermedad, son estos pequeños "posts" que extraje de la pagina oficial y adjunte a este humilde blog para ilustrar mis palabras.


La verdad es un ejemplo a tener en cuenta y sueño con que algún día algo parecido podamos hacer en Argentina, ...aunque no pierdo las esperanzas, las voluntades deben aunarse y para eso se necesita un poco de sentido común, muchas ganas de hacerlo y un sincero sentimiento de "ayuda y solidaridad"....que ya he comprobado personalmente...no existe.


Una verdadera lastima pero yo seguiré ...aunque no sea mas que con este granito de arena.

Esta campaña que invita a la gente a "marchar" en búsqueda de una cura de la enfermedad es fuerte y movilizadora...dice así:

"Cualquier persona con ELA (ALS) te podría decir que este es el momento indicado para salir y disfrutar de una caminata"...

como para ponerse a pensar no?

y un dia volvi...como Spiderman..

Gracias por los comentarios que me postearon (así se dice?) en mi ausencia.

Es realmente muy reconfortante entrar al BLOG y ver mensajes de aliento de gente que uno no conoce pero se siente como si y de amigas que entran para ver en que anda la Vero.

Asombra la buena onda..y uno se da cuenta que un granito de arena pesa mucho...aunque no pareciera.

Estuve "descansando", y pensando mucho sobre muchas cosas, entre ellas... como seguir el blog. Hablando con amigos, hermanas, y gente cercana decidí tratar de tomarmelo con una onda más tranqui ..por que sentí que conectarme tanto nuevamente con la enfermedad me dejó un poco sensible...

Seguire aportando por que siento que necesito hacerlo.....debo hacerlo...si no no sería yo...pero ...quizas tambien desde mi nuevo blog www.miscelaneosymas.blogspot.com ...la idea es volcar ahí todo aquello que se me ocurra decir y que no tenga que ver con ALS/ELA.

Gracias otra vez a todos los que me bancaron...aca estoy ...al menos por el momento...como Spiderman... jajja

Buenas News...

LLegan noticias alentadoras desde Washington-EEUU-acerca de pruebas que se están realizando para poder obtener una cura o al menos pistas acerca de la enfermedad.

Se esta utilizando una técnica de reprogramación de células. Científicos estan creando neuronas que tienen la misma construcción genética que la que tienen los pacientes con ELA con el objetivo de ver como se va desarrollando la enfermedad.

Eso significa que sería la primera vez que los científicos tienen la posibilidad de observar su desarrollo en la célula y desde allí partir hacia una cura o nuevos tratamientos.

Para esto han obtenido células de la piel de dos pacientes de 82 y 89 años reprograramandolas con el objetivo de usarlas como punto de compraración con células de pacientes no afectados.

ELA es una enfermedad de desarrollo lento y las células de laboratotio aún no han mostrado la aparición de la enfermedad pero en casos similares aplicados en roedores ya se ha visto respuestas.

El Dr. Lucie Bruijn, director de ciencia y vice-presidente de la Asociación de ELA en EEUU, dijo que es un gran comienzo aunque aun se debe esperar ver la maduración de la célula ya que eso es necesario para la creación de un medicamento y aclara que se debe tener en cuenta que en esta enfermedad pueden llegar a existir más de un disparador siendo este un tema importante a esclarecer.

Esta investigación ha sido apoyada por varios institutos de renombre de los EEUU como ser,

el "Harvard Stem Cell Institute", el "Project ALS", la " SMA Foundation" entre otros.

Me alegra saber y leer que hay gente que se dedica a este tema. Me da tanta paz.

Este BLOG no se cerró...

Simplemente se encuentra descansando y meditando como seguir...

Gracias a todos !!

VERO

Concierto en vivo a beneficio..

La cantante de pop-rock con influencias country, idola en los EEUU y Canada, y ex novia del ciclista y 7 veces campeón del Tour de France Lance Amstrong, Sheryl Crow, se presentará el día 2 de agosto en la ciudad de Filadelfia, más exactamente en el "Mann Music Center" en un concierto en vivo a beneficio de la lucha contra la ELA. A su vez estarán como invitados especiales el cantante James Blunt reconocido por su reciente éxito, "You are beautiful" entre otros y los "Toots and the Waytals".

Es de recordar que Sheryl Crow fue ganadora de un premio Grammy en 1993 por su album "All I wanna do" siendo también una ferviente defensora en la preservación de la polución y la conservación de la energía.

Crow, que también ha logrado vencer un cáncer de mama es a su vez un ejemplo destacado de cómo el uso del estrellato puede influir en millones de personas para que se preocupen por una causa que no solo mejora la sociedad sino que ayuda a concientizar; en este caso apoyándo la lucha por la busqueda de una cura en la Esclerósis Lateral Amiotrófica.

"Indestructible" un Film para promocionar

La Asociacion de ELA (ALS en inglés) en la ciudad de Chicago, EEUU, esta promocionando este film documental que trata sobre la vida de una persona con ELA.

Su protagonista, director, escritor y productor Ben Byer, hace en el film una crónica de sus tres años de lucha contra la enfermedad en la que decide viajar alrededor de seis países para tratar de encontrar respuestas y una cura a esta grave afección.

A lo largo del film, Byer, que falleció el pasado 3 de julio, intentó mostrar las limitaciones y dificultades que debe enfrentar un enfermo de ELA en el día a día; limitaciones y dificultades que respresentan a unas 30.000 personas que viven en ese país, y que se basan por ejemplo, en el vestirse, en el comer, en el caminar hasta el auto, y el momento doloroso de contarle la verdad a su hijo de 8 años.

A pesar de existir otros films sobre ELA, este es el primero en la historia del cine que esta realizado por y sobre un paciente de ELA y que ha sido lanzado a nivel nacional dentro de los EEUU.Su intención primera es motivar a quienes vean el film a sumarse a la lucha.

La película ya ha logrado obtener varios premios, y ha logrado impresionar positivamente no solo a la critica sino al público, objetivo buscado por Byer su director quien consideró siempre imprescindible la suma de voluntades para hallar en un futuro cercano las respuestas tanto buscadas a tamaña enfermedad.

El film se pudo realizar gracias a donaciones que se hicieron en forma privada y tuvo un costo de usd 200.000... nada si se compara con las grandes producciones del cine pero suficiente para lograr el impacto buscado por su directror: CONCIENTIZAR acerca de este mal.

Quien tenga la suerte de viajar a Chicago, Illinois, sepa que la película estará en cartelera los dias 18, 21 y 22 de julio en el Gene Siskel Film Center (312 846-2600), está de mas decir que estará contribuyendo a una gran causa.

para mas información referirse a: www.indestructiblefilm.com , www.alsa.org

Pelicula "Indestructible"

visit videodetective.com for more info

Que diría si supiera....

Me acabo de enterar que soy tía por tercera vez. Mi hermana más chica tuvo a su primer bebé en Chile...y aca estoy escribiendo y pensando en ellos que están tan lejos pero tan cerca.

Se me vinieron a la mente tantas cosas. Cuantas horas de lucha y tristeza que pasamos juntas..... que me llena de emoción por ella.

Bicho, tal como la llamamos, feo sobrenombre para semejante bombonaso, será siempre mi bebé y mi gran compañera de lucha.

También me puse a pensar en mis meses de embarazo, allá hace ya casi una década. Mi hijo fue, es y será lo más lindo que me haya pasado en la vida pero recuerdo que duros fueron esos momentos.

A los 6 meses de panza lo internaron a mi papá y estuvo casi un mes en coma. Me la pasé entre guardapolvos blancos, cables, tubos, y barbijos el resto de mi embarazo...esta de más decir que los médicos sufrían cada vez que me veían...y me decían ..."deberías pasar menos tiempo acá.."y ahí yo estaba...entre la delgada línea de la vida y la muerte.

Llegó a conocer a su abuelo y entablaron una relación tan increible, y tan espectacular que valió el esfuerzo y el sacrificio que su abuelo tuvo que afrontar los siguientes tres años de su vida. Hoy pienso que importante fue mi bebé para papá esos últimos años ...y que importante fue papá en la vida de él....que lo recuerda tan vividamente como si hubiera sido un adulto..

Fue su motor. Fue su sonrisa diaria. Fue su razón para seguir luchando día a día. Era su orgullo también. Se le notaba en los ojos cada vez que lo veía entrar corriendo a la habitación..Era el unico que tenía permiso para gritar, llorar o patalear...era el Rey...con él cerca no había enfermedad que lo aquejara...

A pesar de que ninguno de los dos hablaba, papá estaba ya conectado al respirador y mi hijo con apenas unos añitos, era increible verlos a los dos sentados en la misma cama mirando dibujitos en la tele concentrados como si estuvieran en el cine.

Hoy entiendo que la fuerza del apego, el corazón y el amor rompen las barreras de las palabras...a veces las palabras sobran....y una sonrisa, una caricia o un beso en la frente curan muchas heridas del cuerpo y del alma.

El viejo siempre soñó con nietos varones...con poder hacerlos de Boca, jugar al futbol con ellos, revolcarse en el barro..hacer cosas de "Jaimito"... jajaja, como el decía...quería nietos lieros, educados...pero muy muy lieros...

Al hijo mayor de mi otra hermana no llegó a conocerlo. Pero esperó que naciera. Lo escuchó llorar al teléfono varias veces pero las fuerzas ya no le alcanzaron..

Le siguió otro rubio divino, y ahora este. Une bebote que trae sangre colombiana, sangre chilena y sangre argentina...y para más ..nació un 9 de julio, día de la independencia argentina...todo un mensaje de co-fraternidad...

Me pregunto que diría hoy el viejo, si supiera que ya tiene 4 nietos varones distribuidos por el mundo, que uno se hizo de San Lorenzo y que son tan lieros como el había soñado.

Seguramente, y conociéndo su locura por el deporte, podría aventurar que hubiera armado un equipo de basket...eso si...de nivel internacional......

Hacer algo por el otro..está bueno ...

Uno de los eventos más espectaculares que lleva a cabo la "ALS Assoc." en EEUU, son las "caminatas" que se organizan en distintos estados con el fin de recaudar fondos para ayudar a la investigación de la cura de este mal y poder también a través de los fondos ayudar a aquellas familias que lo necesiten. Es un evento grandioso que ha llegado a reunir en su totalidad a más de 100.000 personas, incluyendo pacientes, familiares, amigos y empresas que apoyan la causa de Lou Gehrig, como también es conocida esta enfermedad, en recuerdo al beisbolista estadounidense de los "Yankees" de Nueva York que falleció en 1941 como consecuencia de este mal.

En el año 2000 construyeron un enorme "banner", especie de pancarta gigante para la marcha realizada en Boston, con fotos de aquellos pacientes que por problemas de salud o por vivir en otro país les era imposible asistir...Recuerdo la alegría de mi papá por poder formar parte, de alguna manera, en tamaño evento y ver después su foto publicada en la web.

Sólo para el 2008, han organizado 150 marchas o caminatas a lo largo de todo el país y es el 9no.año que las llevan a cabo. Todo aquél que quiera sumar su lucha a la causa será bienvenido. No se cobra inscripción, y es de destacar que todos los caminos trazados para la caminata son aptos para sillas de ruedas. Es así que nadie tiene excusa para quedarse en casa si anda cerca de tamaño evento.

información obtenida: http://www.alsa.org/walk/

Por una causa justa..

En EEUU la asociación de E.L.A, la ALS ASSOCIATION, lleva adelante una interesante y sostenida lucha por recaudar fondos para encontrar una cura a la enfermedad y poder también brindar apoyo a quienes la padecen.
En su calendario anual, hay eventos de todo tipo y para todas las edades.
El 12 de julio, en Maryland, por ejemplo, se realizará un concierto de Hard Rock a beneficio de esta causa y a partir de septiembre ya estan organizadas marchas solidarias por distintos estados para recaudar apoyo y hacer conocer la enfermedad.
Un ejemplo del primer mundo que podría ser copiado.


Para más información pueden entrar en http://www.alsoinfo.org/ y en www.myspace.com/hardsell .

...no podia faltar..él seguro lo hubiera pedido...

WHAT A WONDERFUL WORLD - Louis Armstrong
(George Weiss / Bob Thiele)

I see trees of green, red roses too
I see them bloom for me and you
And I think to myself, what a wonderful world

I see skies of blue and clouds of white
The bright blessed day, the dark sacred night
And I think to myself, what a wonderful world

The colours of the rainbow, so pretty in the sky
Are also on the faces of people going by
I see friends shakin' hands, sayin' "How do you do?"
They're really saying "I love you"

I hear babies cryin', I watch them grow
They'll learn much more than I'll ever know
And I think to myself, what a wonderful world
Yes, I think to myself, what a wonderful world

Oh yeah
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Una Receta Mágica.

1 paquete de recuerdos

2 Tazas de paciencia

3 Kilos de objetivos

100 gramos de risa

1 pizca de entretenimiento

7 Latas de Amor

5 Kilogramos de fuerza

1 taza colmada de comprensión

2 cucharadas bien colmadas de esperanza

MODO DE PREPARACIÓN:

1. Elige claramente y paso a paso los objetivos, ya que serán el pilar de tu vida, desecha los que no sirvan o lo que veas que serán inadecuado a tu situación física actual. Agrega la mitad de la fuerza para que la preparación resista cualquier desaliento.

2. Ahora, añade la paciencia y fundamentalmente permita que repose, hasta que doble su tamaño

3. Lava con agua los mejores recuerdos de lo que fuiste y lograste, pártelos en pequeños trozos y mezcla con todo el amor que encuentres. Te permitirá disfrutar las pequeñas cosas que te ocurran HOY.

4. Por separado, incorpora hasta unificar la risa, la pizca de entretenimiento, y el resto de la fuerza previamente cernida. Te ayudará a sobrellevar los difíciles momentos.

5. Concéntrate en la comprensión, en dirección a aquellos que nos cuidan y hacia nosotros mismos, divídala en porciones iguales y cúbrelos con la mezcla anterior.

6. Acepte la ayuda de otra persona para fuertemente amasar, deja la vergüenza de lado, puesto que te será posible continuar.

7. Hornéalas durante todo lo que te reste de vida sin descuidarlas ni un segundo y hallarás la paz en tu corazón.

Consejo: Puedes también adicionar a la mezcla anterior dos cucharadas de gratitud y 300 gramos de perseverancia para que ésta receta te dure para siempre.

informacion obtenida de: http://elisasimonzurita.blogspot.com/ Gracias !!

"La Escafandra y la Mariposa"

Había decidido no ir al cine a verla,no por mala prensa sino por una cuestión estrictamente personal, pero como obra de magia cayó en mis manos un DVD de esta película, "La Escafandra y la Mariposa".
Bueno...obra de magia es una manera de decir, Harry Potter ya sabemos no existe, así que la verdad es que si no hubiera sido por esas amigas que viajan y compran más películas que el "videoclub amigo" yo quizás nunca me hubiese sentado a verla. Al final de cuentas mi amiga se había acordado de mi...la razón..no importa ..era el hecho, se acordó. Gracias...

Es así que ahí estaba. Sobre la mesa ratona de vidrio de mi living, entre otras pelis, esta que tanto me alimentaba la curiosidad.
No pensé mucho. Creo que si lo hacía dos segundos no ponía POWER-ON-PLAY...y a rodar..
Y ahí estaba yo, sentada en el medio del living, apoltronada en el gran sillón, esta vez todo para mi, y con las luces apagadas, esperando se inicie la función. Eso si ...control en mano....y el dedo listo en PAUSA...uno es curioso pero no masoquista.

Y la función comenzó y la película rodó...
Debo decir la verdad. Fue más de una vez las que tuve que apretar PAUSA, dar una vuelta por la casa, respirar profundo para poder seguir mirando.

No soy critica de cine, muy lejos de eso.
Tampoco se nada de su director Julian Schnabel, ni de guiones, ni de fotografía, ni de premios. Sólo si se, que esa película me conmovió y removió las emociones mas profundas que tenía guardadas.

Sentí revivir muchos momentos pasados con mi papá. Muchos "día a día" ganados, muchos "día a día" llorados, pero ante todo, como ocurrió con Jean Dominique Bauby, el verdadero protagonista de esta historia y también mi papá, el verdadero protagonista de su historia tan similar como tantas tantas otras que andan por ahí, muchos "día a día" llevados adelante con una gran dignidad, una gran valentía y un gran amor a la vida...

Yo acá sentada frente a la computadora sigo pensando...mientras, muevo mi cuello que se acalambra al leer, muevo mis dedos y manos mientras escribo, estiro mis piernas para cambiarlas a una posición mas cómoda, tomo aire a modo de suspiro, tomo el vaso y tomo agua y trago para calmar mi sed... me pregunto...si alguien algúna vez se detuvo a apreciar cada uno de esos simples y casi insignificativos movimientos...
Los problemas nos agobian, la sociedad nos absorbe...no hay tiempo para algunos pensamientos o será que es mejor no parar..dos minutos..

"Chapeau o chapo" , para aquellos que día a día usan el poder de su imaginación para escapar a su encierro, a su "escafandra"y así poder volar y seguir soñando como una "mariposa"...y yo que tontamente había creído que mi día sábado había sido complicado...otra vez "Chapeau".

Señales y sintomas:

Por consejo de algunas personas lo traduje al español:

La diferencia entre una y otra:

Una "señal" es aquello que el médico puede ver y un "síntoma" lo que el paciente experimenta, siente.

Se puede decir que la señal como también el síntoma más importante es el hecho de que los músculos se vuelven más débiles y se reducen en tamaño a lo largo del transcurso de la enfermedad. Los músculos que primero se afectan son aquellos considerados "músculos voluntarios", es decir aquellos que se encuentran bajo el control de la persona.

Esta debilidad progresiva lleva a una serie de dificultades que afectan la vida diaria como ser por ejemplo, la movilidad, el poder levantar objetos, el habla, el poder atarse los cordones o abrocharse los botones entre otros.

Los síntomas primarios son usados por los doctores para diagnosticar las condiciones médicas y poder hacer un seguimiento progresivo de los pacientes.

Algunos de los síntomas son:

Fatiga: (1208 pacientes-encuesta realizada por ... http://www.patientslikeme.com/ )
La fatiga muscular y el agotamiento es algo común en la enfermedad de ELA. Eso es por que al ir muriéndose neuronas las que quedan vivas deben hacerse cargo y trabajar 100 veces mas de lo normal. Las personas con ELA pueden sentirse muy cansadas al final del día y tomar cortas siestas podría ser de gran ayuda.

Fasciculaciones: (1168 pacientes)

Los dolores musculares y los calambres pueden ser espontáneos o provocados por el esfuerzo con tendencia a atenuarse a medida que avanza la enfermedad. Se debe a la hiperactividad de las unidades motrices que se manifiesta por la existencia de las fasciculaciones.

La pérdida de peso, la mala coordinación y la espasticidad (1095 pac.) son otros síntomas.

Ansiedad: (833 pac.) y depresión (777 pac.), como también la tristeza y la pérdida de interés por los amigos o hobbies son parte esperable de la ELA. El poder hablar con un terapeuta que sepa de la enfermedad podría ser de gran ayuda para poder afrontar con entereza estas nuevas emociones.

Algunas personas pueden también experimentar ganas incontenibles de reír o llorar, (796 pac.) o sentir que el bostezar es algo forzado. (709 pac.).

El Insomnio o la dificultades para conciliar el sueño se experimentó en 685 pacientes. En ocasiones debido a la ansiedad y la depresión post-diagnóstico.


Es necesario recalcar que NO todos los pacientes que cursan la enfermedad desarrollan todos estos síntomas enumerados arriba, pero si se ha comprobado que muchos han sufrido el debilitamiento de algunos músculos. También es de considerar que no hay dos pacientes que cursen la enfermedad de la misma manera.

Para poder hacer frente y vivir con ELA se necesita de un equipo de trabajo formado por kinesiólogos, médicos, terapistas ocupacionales, psicólogos, familiares, amigos. Es un trabajo en equipo.

Recuerda: No existe desafío alguno que una persona no pueda superar una vez que esta se lo ha propuesto como meta.

There is no challenge a person cannot overcome once he made up his mind.

información obtenida: "Living with ALS" (ALS Association) y http://www.patientslikeme.com/