Convivir con Esclerosis Lateral Amiotrofica

nuevas NEWS...gracias Agustina

2011-12-09T22:00:00.004-03:00

Uruguayos hallan célula clave en patología neurodegenerativa

Investigación. Provocaría el avance de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Pablo Díaz Amarilla estaba tratando de desarrollar astrocitos, un tipo de células

nerviosas,a partir de un rata con esclerosis lateral amiotrófica. Descubrió más

que lo que buscaba.

Pudo aislar un nuevo tipo de célula que acelera la enfermedad.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se ha hecho conocida masivamente por

ser la enfermedad que padece el físico inglés Stephen Hawking.

Enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, la ELA o enfermedad de

Lou Gehrig causa la muerte progresiva de las neuronas motoras, lo que

provoca debilidad grave, parálisis y, finalmente la muerte del paciente.

Desde hace unos años Pablo Díaz Amarilla, licenciado en Bioquímica por

la Facultad de Ciencias e investigador en ciencias médicas y de la salud, junto

a Luis Barbeito, director del Instituto Pasteur y técnicos del Instituto de

Investigaciones Biológicas Clemente Estable vienen estudiando

mecanismos celulares asociados con enfermedades neurodegenerativas como

la ELA.

En este marco en febrero de 2009 Díaz Amarilla, bajo la dirección de Barbeito,

trabajaba en el Clemente Estable con ratas genéticamente modificadas.

En concreto, estudiaba la función de los astrocitos, células del cerebro que,

por lo general, ayudan a proporcionar soporte metabólico y protección a las neuronas.

Sin embargo, a veces pueden volverse tóxicas y causar la muerte de las células

neuronales. Esta función era la que estudiaba el científico cuando descubrió un

tipo de astrocito 10 veces más tóxico que cualquier clase antes conocida.

El hallazgo demandó nuevas pruebas y estudios de comprobación hasta que este año,

con el apoyo del Instituto Linus Pauling de la Universidad Estatal de Oregón, Estados

Unidos, fue comprobado.

La investigación fue difundida la semana pasada en la revista especializada

Pro- ceedings of the National Academy of Science.

Los uruguayos llamaron a las nuevas células, "astrocitos aberrantes" o

células AbA (por sus siglas en inglés).

Por primera vez "la progresión de una enfermedad neurodegenerativa es

asociada a un tipo de células nunca antes descrita", expresó Barbeito

en diálogo con El País.

De hecho "es posible que estas células expliquen por qué la ELA es progresiva",

agregó desde Oregón, Joe Beck-man, investigador principal del instituto Pauling.

La enfermedad, explicó Beckman, comienza en un brazo o una pierna y se expande

hasta afectar el cuerpo entero. Las células AbA parecen estar detrás de esta

característica tan agresiva de la patología. Según descubrieron los científicos,

este tipo de células logran dividirse inusualmente rápido y no responden a los

mecanismos biológicos que ayudan a controlar la división celular.

En los modelos animales las células AbA fueron encontradas junto a

neuronas motoras muertas de la médula espinal. Otras investigaciones desarrolladas

en esta línea demostraron recientemente que el trasplante de células de astrocitos

en la médula espinal de un animal sano puede causarle la enfermedad.

CON PRUDENCIA. El hallazgo de los uruguayos abre un campo de estudio nuevo dentro

de la enfermedad. Campo de estudio que Barbeito considera debe ser seguido con

prudencia. Es una enfermedad muy cruel, muy dura para los familiares y los pacientes,

comentó el científico.

Estos descubrimientos, agregó, deben ser considerados con cautela porque su

aplicación en herramientas de diagnóstico y tratamiento específicas puede demandar

años, cuando no décadas.

Dentro de estos parámetros, especialistas de Uruguay, Estados Unidos e Inglaterra -Díaz

Amarilla se trasladó a Reino Unido para estudiar las células AbA en seres humanos-

tratan de entender mejor la función de estas pequeñas unidades en la progresión

de la enfermedad.

Las acciones están puestas en dos líneas: generar tratamientos que las combatan

de modo selectivo y diseñar formas de diagnóstico que las identifiquen en los pacientes

con la enfermedad.

Beckman es optimista. "Yo creo que es la clave para desarrollar tratamientos

efectivos para esta enfermedad", expresó. Aún no existe cura contra la ELA.

"Con estas células creciendo en cultivo la comunidad científica entera puede

centrar su atención en entender cómo atacarlas, lo que podría llevar al desarrollo de

terapias médicas diferentes a las que cualquiera ha-ya probado", agregó el científico

estadounidense.

Barbeito, por su parte, explicó que podría tratarse de fármacos similares a los que se

utilizan para tratamientos con quimioterapia.

"Debemos ser creativos pa-ra encontrar herramientas terapéuticas", dijo el científico.

"Incluso estamos probando (a nivel de laboratorio) nuevos fármacos en colaboración

con investigadores de la Universidad de la República", adelantó.

En concreto, explicó el director del Instituto Pasteur, trabajan con bancos de fármacos

que están siendo sintetizados con otros objetivos para ver si alguno resulta efectivo contra

las nuevas células.

Cuando se descubre una célula nueva, dijo Barbeito, se recurre a bancos de moléculas,

las que potencialmente se convertirán en fármacos, para probar su efectividad.

En materia de diagnóstico, los especialistas apuntan a diseñar investigaciones con

el Centro Uruguayo de Imagenología Molecular (Cudim).

Las células AbA "secretan proteínas muy específicas que pueden ser detectadas

por anticuerpos" y ser identificadas con equipos de alta precisión, explicó Barbeito.

Para Beckman algo que no es menor en relación a las células descubiertas es que

permitirán conocer qué es lo que las hace tan agresivas. "Nos permitirán explorar

los procesos subyacentes que hacen que estas células crezcan durante la enfermedad

y por qué son tan tóxicas pa-ra las neuronas", indicó.

Consultado sobre los próximos pasos a seguir dentro de sus investigaciones

Barbeito explicó que se encuentran desarrollando convenios con instituciones

internacionales.

"Estamos en la etapa de establecer alianzas", dijo el especialista. Esta semana

presentó el hallazgo junto a sus colegas en Río de Janeiro, en el primer congreso

del Instituto Virtual de Glia, institución reconocida en la región. Próximamente lo

difundirán en Barcelona y París donde aspiran a acceder a muestras celulares de

seres humanos.

fuente: el pais digital

Centros MEC Rio Branco - Cerro Largo

2011-09-10T22:26:00.002-03:00

Viejito...tu sonrisa aun esta en mi cabeza y en mis sueños.- Hace 9 años q nos dejaste. Manu ya es un hombre...y todos dicen q es igual a vos. Es deportista, es tan jaimito como vos...y las minas lo acosan como te seguian a vos...Sabe perfectamente quien fuiste, sabe perfectamente quien es su aba Fernando...y sabe perfectamente q mi pronta carrera de psicologia, ya en su fase final, tiene mucho q ver con tu enfermedad.
Queria contarte que sigo con ganas de hacer algo para con la enfermedad...estoy en eso...es doloroso..pero te lo prometi hace 9 años. Se que estarias orgulloso de mi...y me imagino lo buen abuelo que hubeiras sido con Manu. Tus bicis ahi estan ...donde las dejaste...te recuerdo cada vez que las veo...que es todos los dias...

te extrañamos siempre...yo se que lees esto...muchas veces me diste señales de estar cerca...

te quiero mucho...vero (y manu y miguel)

2010-09-08T22:43:00.002-03:00

Viejo...con Manu te imaginamos sentado en una nube...mirandonos crecer...Nunca te olvidamos...cada año q pasa estas mas presente..Tu enseñanza en esta tierra fue..la de no darse por vencido jamas..por mas dura q fuera la adversidad...Fuiste un luchador...le diste pelea a la ELA y mas de una vez..te animaste a doblarle la apuesta. Vos no perdiste la jugada...optaste por irte a descansar...muy merecidamente...sos un ejemplo...y Manu te conoce tanto como si jamas te hubieras ido...Tiene tu picardia, ama el futbol como vos, el dicharachero y canchero con las mujeres igual q vos...te quiero pa...y se te extraña !

DIA INAL DE LA LUCHA CONTRA LA E.L.A

2010-06-20T22:15:00.003-03:00

El 21.6.2010 es el Dia Inal de la lucha contra la ELA.
Si usas FaceBook copia esta placa y ponela en lugar de tu foto.
Ayudanos a difundir esta lucha.....
Y sumate en nuestra pagina de FB: ELA-Convivir con esclerosis lateral amiotrofica

EN EL DIA DEL PADRE...FELIZ DIA VIEJO DONDE SEA QUE ESTES !!!

Gracias, Veronica...

Lou Gehrig....ALS

2009-11-23T00:26:00.001-03:00

NY YANKEES AND ALS

2009-11-22T23:49:00.003-03:00

Dear Veronica,

July 4, 2009 will mark the 70th anniversary of Lou Gehrig’s memorable farewell address at Yankee Stadium™. Major League Baseball’s “4♦ALS Awareness” initiative will culminate in an array of activities at Major League and Minor League ballparks across America on July 4.
You can be a part of this historic initiative by registering now to participate in the Covering All the Bases® Hitting Challenge. Baseball fans and supporters of the fight against ALS can make a pledge for each hit made by their favorite Major League Baseball® or Minor League Baseball™ team in games played on July 4th.
Funds raised will support ALS Association chapter patient services programs, research, advocacy, education and public awareness. Commemorative thank you gifts such as pins, baseball caps, T-shirts and Lou Gehrig prints will be given to donors based on their level of giving.

...E.L.A - esclerosis lateral amiotrofica -

2009-11-22T22:09:00.004-03:00

La idea es poder dar una mano a quienes lo necesitan -

gracias.

por mas buena o mala que sea una situacion algun dia cambiara...9 de spetiembre..

2009-09-13T21:19:00.003-03:00

ya pasaron 7 años que no estás físicamente entre nosotros papá....y aún te extraño.
Pasa el tiempo pasa el tiempo y sigo pensando en vos a diario.Que loco es todo no? si esta enfermedad ELA no hubiera existido, jamás me hubiera acercado a vos tanto.

Por muchos años la vida nos llevo por diferentes caminos, nos alejo uno del otro. Creciendo sin vos al lado mio, hasta que apareció Vero, contándome de esta enfermedad rara llamada ELA-.

ELA un día nos acerco nuevamente pero también un día nos alejo para siempre... aunque sea físicamente pero nos alejo.
Llego en un momento raro en mi vida. Yo solo tenía 23 años y acababa de terminar la facultad (creo que por suerte si no no se como lo hubiera realizado). Estaba a pleno para empezar a divertirme salir gozar la vida...y quien hubiera dicho las vueltas de la vida....donde me encontré esos 6 años siguientes.

ELA nos cambio la vida, para siempre, a todos.
Mirándolo desde las dos perspectivas la mala y la buena.

Pero HOY quiero contarles un poco de la parte buena.
ELA permitió compartir muchos lindos y profundos momentos. Tardes de música. Momentos de TV viendo la formula 1 y todo tipo de deporte siempre tratando de sobrepasar los limites de la enfermedad, te acordás? como sacarte afuera a tomar sol por ejemplo, cosa que logramos bajo tu tenacidad.
Te acordás cuando me pedías que te pusiera crema? que tortura era eso.... para mi era amor eso por que odio las cremas. Pasaba horas ejercitándo la paciencia, la espera....horas acomodándote, moviéndote los brazos y piernas...riéndonos y llorando....llorando mucho....

Compartímos charlas, miedos, incertidumbres....como olvidarme esas charlas. Nos acompañamos mucho durante 6 años....duros pero en algún lado como decía, lindos.

Nos conocímos, lamentablemente debo decir, gracias a ELA o a la circunstancias de la enfermedad. Cada uno a su manera nos ayudamos a crecer y ser mejores personas en está vida.ELA nos permitió encontrar gente buena y gente no tan buena pero todo ayudo a la larga...Tanto tendría para recordar en está carta Pa....tantos momentos....algunos hasta MMMMMMUUUYYYY graciosos....
Todos cambiamos después de está experiencia.....yo personalmente soy otra. Mas madura, mas seria, con mas arrugas yo diría mas opaca....pero por otro lado mas sencilla, más humana, mucho mas sensible, mas real....mejor persona, muchas mas LINDA persona creo yo.

Por eso papá aunque siempre pensé que no me ibas a dejar un legado en mi quiero que sepas, ya lo sabes te lo digo siempre, que hoy llevo mucho de lo que aprendí de vos en esos 6 años. Hoy soy mucho de esa persona que salió después de esa vivencia.....lamento que no estés para verme y ver donde estoy hoy....ver con quien comparto mi vida, ver a mi hijo...si Pa...mi hijo!!!! Nico, ver lo que hago día a día con todo lo que aprendí de vos y de ELA...Me hubiera gustado que está historia hubiese terminado de otra manera y compartir conmigo quien soy hoy.

Pero siempre supimos que los dias eran contados. Me alegro que tuve la luz en ese momento de haber aceptado ha ayudar y de que nos dieran otra oportunidad.Ojalá que aquellos que están lejos el uno del otro y tienen la salud y el tiempo suficiente. Puedan valorar lo que tienen y difrutarse mientras se lo permitan. No ustedes, si no aquel que está arriba.Ojalá que tengan la sabiduría de conversar y darse cuenta que mientras estamos vivos TODO TODO tiene solución....Quería compartir está canción con ustedes.....la preferida de papá.

http://www.youtube.com/watch?v=vnRqYMTpXHc

Hoy me alegra poder decirte que te extraño, mucho.......y te quiero mas

Muchos besos, Bicho.

FELIZ DIA, PA !

2009-06-21T15:21:00.003-03:00

solo hay dos caminos ...

2009-05-25T09:44:00.004-03:00

Cuando la vida te pone entre la espada y la pared no hay muchos caminos para elegir...simplemente dos...optas por la vida y le das para adelante tratando de sacarle todo el jugo o... optas por bajar los brazos y lamentarte de todo lo que no vas a poder disfrutar...

De alguna manera lo viví con papá ...que opto por la primera opción...y nos enseño a disfutar el "día a día...a tomar BABY STEPS..." a pesar de..

Uno se pregunta de donde salen esas fuerzas superadoras en esos momentos ...pero salen.. poder de resiliencia lo llamarán los psicólogos, "huevos" otros, "garra" los argentinos, fuerza , sabiduría..etc

para seguir aprendiendo...please miren este video...de esta gente, con esta sabiduría innata y transparente de la que hay que aprender...

enjoy!

http://www.youtube.com/watch?v=TV6vztyWTxY

vero.

Esta extraña enfermedad llamada E.L.A

2009-04-20T23:57:00.007-03:00

Hace unos días una persona, de mi familia, a la que quiero con toda mi alma y admiro con todo mi ser, vino a casa con una noticia de los más extraña.

Me trajo un recorte de la Gazzetta dello sport, donde contaba que solamente en Italia en los últimos 20 años, se registraron más de 50 casos de ELA en jugadores retirados de futbol.

Lo particular de la noticia es que todos estos casos se dieron en el mismo país, no registrándose casos de tan alta incidencia en países vecinos y la pregunta obvia que surge es ¿POR QUE?

Como bien se puede leer en la nota, un juez apunta al doping, pero no descarta como otro factor importante de riesgo el uso de pesticidas en las canchas, golpes violentos o abuso de antiinflamatorios.

Adriano Chio, profesor de la Universidad de Turín, detectó que el Mal de Gehrig tiene una incidencia seis veces mayor en los jugadores de futbol, que en el resto de la población de ese país y hasta en otros deportes, ya que en el ciclismo, por ejemplo, no se ha encontrado ningún caso, a pesar de tener una importante historia de dopings.

Existe un juez en Turín, Raffaele Guariniello, que lleva años estudiando e investigando los motivos por los que tantos jugadores italianos morían prematuramente, y este se encontró con que además de los muchos casos de cáncer aparecían demasiados de ELA y comenzó a tener más preguntas que certezas. “Las hipótesis sobre las que más trabajamos –explicó– son el dopaje, los traumatismos, así como el uso de sustancias tóxicas para el cuidado del césped en las canchas”.

Incluso, durante un congreso sobre ELA y fútbol realizado el año pasado en Roma, en donde se reunieron neurólogos de todo el mundo, se determinó que la enfermedad es más frecuente en los mediocampistas debido a que reciben golpes más recurrentemente. Pero la pregunta que surge es, ¿por qué no sucede en el rugby? Nadie tiene respuestas.

Recuerdo también que en un viaje a EEUU qie hicimos junto con mi papá para ver a especialistas en la enfermedad en el New York Hospital, el medico me confió un dato muy particular que aún hoy recuerdo.... Al preguntarle cuál era el elemento en común que ellos detectaban entre los enfermos de ELA a los que habían podido entrevistar, me contestó que la mayoría de ellos eran personas muy deportistas...mi viejo lo era, extraña pero real coincidencia.

Mas allá de las causas que lamentablemente distan de estar cerca aun de conocerse, debemos recordar a los que están en plena lucha sin bajar sus brazos y rendirles un homenaje y recordar a los que ya no están y supieron llevarla con dignidad y valentía.

. Stefano Turchi, ex delantero del Ancona, un equipo de la Serie B del fútbol italiano,

. Stefano Borgonovo ex delantero fuerte y goleador que junto a Roberto Baggio formó dupla en la Fiorentina y fue parte también del Milan de Arrigo Sacchi,

. Gianluca Signorini, jugador del Genoa, donde fue capitán durante siete años. que fallecio a a los 42 años y muchos otros como por ejemplo, Armando Segato (a los 43 años), Ernsr Ocwirk (43), Giorgio Rognoni (40), Fabrizio Falco (35), Guido Vincenzi (65), Narciso Soldan (59), Rino Gritti (51), Albano Canazza (38), Fabrizio Dipietropaolo (39), Lauro Minghelli (31), Ubaldo Nanni (44), Adriano Lombardi, a los 62.

A todo ellos chapeau.

fuente: http://criticadigital.com/impresa/index.php?secc=nota&nid=22834

Recordando a Fontanarrosa...quien sufrio E.L.A

2009-03-08T20:26:00.003-02:00

Visitando el blog de mi amiga Elisa, recordé que el negro Fontanarrosa, falleció de la misma enfermedad que el viejo...

Tuve la oportunidad en su momento, de intercambiar mails con su mujer, pudiendo hacerle llegar mis más sincero abrazo y dolor por su alejamiento...
A mi, su muerte,como a muchos, me conmovió montonaso, quizás aun más, por haber pasado por el mismo sufrimiento que papá ......y hoy lo quiero recordar acá...de esta manera...

gracias.

2009-01-06T19:22:00.000-02:00

los veo a la vuelta.

de corazón..FELICES FIESTAS.

2008-12-23T16:17:00.011-02:00

Es verdad..hace mucho que no escribo.

No es que te tenga olvidado...al contrario..es que te pienso tanto que a veces no se que escribir.

Me encantaría usar este espacio aprovechando las fiestas, para saludar a varias personas que me enseñaron mucho en este ultimo tiempo.

Elisa, Bicho, Mentecato, Ana, son algunos de los nombres que se me vienen a la mente ..pero seguramente hay muchos más...

A todos quiero decirles gracias desde mi corazón por la buena onda, por las pilas, por las palabras dulces, por las palabras de aliento, por su presencia, por su dedicación, por su noble alma, por su humildad, por su sinceridad, por estar, por pasar....

A veces son las pequeñas cosas que hacen algo grande...y si hay algo que aprendí de mis ciber amigos es que muchas veces una palabra vale más que mil gestos.

Gracias, y les deseo la mejor de las fiestas en familia.

Seguramente siempre habrá alguien ausente, algo pendiente, un regalo al que no llegamos, o una cicatriz en el alma aun sin curar, pero lo importante es tener la intención, las ganas, la mirada puesta en el presente, en el día a día, en el hoy a hoy en el paso a paso....

FELICES FIESTAS, y en el 2009 los desafío a redoblar las apuestas...por seguir luchando por causas justas...y solidarias...como ésta....

Los quiero de corazón...VERO.

mi hermana pidió que suba este pensamiento de ella:

"FELIZ NAVIDAD PA, POR DONDE ANDES OJALA QUE LA PASES EN ALGUNA BUENA FIESTA COMO A VOS SIEMPRE TE GUSTABA"

TE QUEREMOS Y ESTARAS ESPECIALMENTE CERCA ESOS DIAS.

FELIZ NAVIDAD Y AñO NUEVO PARA TODOS AQUELLAS PERSONAS QUE ESTAN SOLOS, ENFERMOS , PARA AQUELLAS PERSONAS QUE PASAN ESTA NAVIDAD EN ALGUN HOSPITAL CUIDANDO ALGUN SER QUERIDO Y PARA TODOS AQUELLOS QUE NO ESTEN CON AQUEL SER QUERIDO QUE TANTO QUIEREN.....

UN BESO BIEN GRANDE Y TAMBIEN ESTARE PENSANDO MUCHO EN USTEDESBICHO

gracias vero besos

Hallan el origen de una enfermedad ¿¿¿¿?????

2008-12-08T13:17:00.004-02:00

Creo que muchas fueron las veces que mi papá soñó con poder leer este título.
y aunque en algun momento el sabía que ya no le llegaría la cura a él...soñaba que pudiera no estar lejana para aquellos que si podían tener una chance.

Hace un rato un amigo mio me pasó este link http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=754163

Ahí habla sobre el avance sobre la investigación para la cura de ELA.

Padecida por mi viejo, por ELisa, por el físico inglés Stephen Hawking, el actor británico David Niven y el popular beisbolista estadounidense Lou Gherig -de allí que también se la conozca como enfermedad de Gherig-, y por tantos otras almas que luchan día a día...

ELA no da tregua, eso lo sé muy bien.

Es una afección neurodegenerativa, progresiva y fatal, que ataca las neuronas motoras, es decir, las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios.
A medida que esas neuronas mueren a consecuencia de la enfermedad, las contracciones musculares se hacen cada vez más débiles hasta llegar a la parálisis. En orden, lo primero que esto afecta es la capacidad de movimiento y con el tiempo se van perdiendo funciones vitales, como masticar, tragar y hasta respirar.

A pesar de haber leido pilas de cosas, lo que no sabía que también había sido descripta en 1869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot.... si...aquel que tanto le enseño a FREUD sobre la hipnósis...

Es verdad que se conoce poco sobre sus causas y, hasta la fecha, no existe ningún tratamiento efectivo. Se sabe que sólo del 5 al 10% de los pacientes la heredan, pero para el resto -las denominadas "formas esporádicas" de la enfermedad- todavía no se ha identificado ningún origen.

La BUENA NEWS, es que los científicos Mario Pagani y Osvaldo Uchitel, de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales (FCEyN) de la Universidad de Buenos Aires (UBA), y Ricardo Reisin, del Hospital Británico, demostraron que los responsables de la enfermedad en el 50% de los casos son los anticuerpos que produce el propio paciente.

Ricardo Reisin, el médico que trató a papá...cuanta alegría me da saber que sigue apostando por aquellos que sufren !!! y que, por este hallazgo, los tres investigadores fueron premiados durante el último Congreso Argentino de Neurología, organizado por la Sociedad Neurológica Argentina.

Segun lo que dice el artículo de LA NACION, en la actualidad, existen cuatro líneas de investigación abiertas sobre cuáles podrían ser las causas de la ELA esporádica.

Una de ellas, denominada "hipótesis inmunológica", sostiene que el origen de esta rara enfermedad es autoinmune; es decir que la patología se produce porque el sistema inmunológico del propio organismo produce anticuerpos que atacan las neuronas motoras y provocan su muerte.

"Hemos confirmado que en el 50% de los enfermos de ELA esporádica hay inmunoglobulinas que se pegan a las neuronas motoras y que, además, regulan la acción fisiológica de esas células nerviosas", explica el doctor Uchitel, profesor titular de la Fceyn e investigador del Conicet.
Según el experto, los resultados de los experimentos también mostraron que esos anticuerpos no están presentes en las personas sanas, ni en las que padecen la forma familiar (hereditaria) de la enfermedad.
"Que [los anticuerpos] solamente se encuentren en la mitad de los pacientes con ELA esporádica es consistente con la suposición de que se trata de un desorden heterogéneo y explicaría por qué ellos exhiben respuestas diferentes ante los tratamientos", agrega el coautor del estudio.

Además de revitalizar la hipótesis inmunológica, el trabajo -que acaba de ser publicado en la prestigiosa revista The Journal of Neuroscience- explica los mecanismos moleculares que conducirían a la muerte neuronal: "Cuando el anticuerpo se une a la neurona motora, envía una señal al interior de la célula a través de una serie de moléculas que actúan como mensajeras -señala Pagani-. Esa señal finalmente produce la liberación de una cantidad significativa de calcio, que está almacenado en la célula".

Según el investigador, el aumento en la concentración de calcio durante cierto tiempo puede llevar a que la célula se "estrese" y muera.

La demostración de la existencia de anticuerpos específicos contra las neuronas motoras explicaría por qué en la ELA sólo se mueren las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios, en tanto que el resto de las neuronas se mantiene vital. De hecho, mientras la enfermedad progresa, los pacientes conservan su capacidad intelectual.

De igual manera, la presencia de esas inmunoglobulinas indica necesariamente que en algún lugar de la superficie de la neurona motora debe haber un antígeno al cual se unen.
"Con este trabajo hemos logrado mostrar el sitio preciso en el que se pega el anticuerpo, pero todavía no sabemos cuál es el antígeno. Este será el próximo paso", asegura Uchitel.

Para el equipo de investigadores, identificar y purificar el antígeno permitiría, entre otras cosas, generar modelos animales para estudiar mejor la enfermedad. También posibilitaría poner en práctica terapias de tolerancia inmunológica en los pacientes que producen anticuerpos contra sus propias neuronas motoras.

GRACIAS...hoy me siento mas contenta por saber que los que tienen herramientas no se rinden ante tamaño pulpo como lo es la ELA...

FELIZ CUMPLE ABA !!

2008-12-03T10:52:00.002-02:00

TE EXTRAÑAMOS MUCHO..Y RECORDAMOS COMO TE GUSTABA FESTEJAR TU CUMPLE ..!

..happy ending????

2008-11-24T19:08:00.007-02:00

Blonda dueña de un blog muy creativo http://cronicasdeunasolteriaanunciada.blogspot.com/ y al que visito diariamente, me ha otorgado este premio.

La idea es pensar en la pregunta que secunda al premio...¿Qué es para mí un final feliz?..

Debo sincerarme y contrales que hace unos días que vengo pensando tamaña pregunta..y la verdad no logro encontrar la respuesta que englobe todo lo que pienso.

Un final feliz para mi no se da por azar ni recae en los dos enamorados besándose con locura.

Para mi un final feliz se da a costa de un gran esfuerzo, de superar los obstáculos que entorpecen el día a día.
Para mi un final feliz será el día que logre que mi hijo...

aprenda que es la generosidad por haber aprendido que es compartir
aprenda a vivir con honestidad por que aprendió que es ser honesto,
aprenda a ser justo por que aprendió a vivir con imparcialidad,
aprenda a ser respestuoso con sus pares por que aprendió a ser amable y considerado,
aprenda a ver el mundo con ojos positivos por haber aprendidó el concepto de la verdadera amistad..
aprenda a vivir con tolerancia por que aprendió a ser paciente,
aprenda a aceptar por que aprendió que es el amor,

Para mi un final feliz tiene que ver con todos estos ingredientes...con la integridad, con la sinceridad, con el poder morir con DIGNIDAD y sin miedos...a vivir la vida sin pelea, sin sentir envidia, sin odio...

Muchas veces he visto finales "felices" donde la felicidad se construye a costa de la miseria de otro, del dolor de otro, del abandono de otro...

Yo siempre le di¡go a mi hijo..."DEDICATE SIMPLEMENTE A SER FELIZ" ..pero una felicidad que tenga esos ingredientes ..y por ende... no habrá un final feliz sino toda una vida feliz.

Nomino a los siguientes para que me cuenten que es para ellos UN FINAL FELIZ:

Ana de http://lindayfatal.blogspot.com/ por que siempre tiene una mirada dulce sobre la vida a pesar de ..

Mentecato de http://riosangriento.blogspot.com/ por que siempre esta presente con una palabra de aliento..

Lic.Jasper de http://licenciosos.blogspot.com/ por que a pesar de ser un blog duro me sigue visitando..

Mariluz Barrera Gonzalez http://mbgenvozalta.blogspot.com/ por que me encantan sus siempres palabras justas y medidas...

a todos mil gracias en serio !

y a todos aquellos que visitan este blog a pesar de no estar plagado de chistes ni palabras llenas de jolgorio...este blog es muy importante para mi.....muchas gracias por ser parte de él...
besos

me encanta...

2008-11-11T23:27:00.002-02:00

te invito con un cortadito...

..Coexistence mami, coexistence..de eso se trata..

2008-11-04T11:09:00.011-02:00

Este Blog aunque no lo crean me lleva muchas horas de mis pensamientos.

Pareciera que lo tengo abandonado. Pero no.

Es que no me gusta postear cualquier cosa, y a veces reconozco me tomo mucho tiempo...a veces el estudio, me saca mas tiempo de lo que querría, pero acá estoy tratando de que las dos neuronas que me quedan hagan sinapsis...

Para seguir en tren de lo positivo el otro día leía a un tal Sr. llamado WUNDT...eso si, hablemos de Mr.Wundt con respeto...al fin y al cabo fue un fisiólogo, psicólogo y filósofo alemán, célebre por haber desarrollado el primer laboratorio de psicología, a la que dio la categoría de ciencia. No fué poca cosa no?

Pero se me vino a la mente este y no otro, por su preocupación en tratar de traducir los sentimientos en ideas simples.

Mas allá de no estar de acuerdo con su método, ya que el veía al sujeto como un organismo sin alma al que lleva al laboratorio para obtener la esencia del sentimiento compuesto, Wundt fué quien plasmó la conocida frase.."lo esencial es invisible a los ojos"..y cuanta razón tenía..

Ayer escuchando el discurso de Obama con mi hijo de 8 años, Obama decía que priorizaría la igualdad de oportunidades entre blancos y negros...y manu, desde sus 8 años me dió una gran lección ya que me explicó que eso se llama COEXISTENCE...

y si..la escribo en inglés por que el enano me la dijo en inglés a mi gran sorpresa...jajjaa...

COEXISTENCIA en español, y como me detalló el gordito es algo así como entender que lo importante no son las razas, ni las religiones sino las personas.

Respiré aliviada y pensé por un segundo que mi labor como madre está bien encaminada..

Y si, Manu tiene razón.

La coexistencia, es parte de eso que decía Wundt.

Hay que buscar la esencia de las cosas, aquello que es simple.

Que importa quienes somos, que tenemos, de que raza somos, que religión profesamos, o de donde venimos.

Todos pasaremos por lo mismo.

Todos pasaremos por momentos tristes y dolorosos. Algunos más, algunos menos...Pero de esos días grises, es que aprenderemos a aceptar y disfrutar desde lo simple los días soleados.

Durante mucho tiempo mientras estaba al lado de la cama de mi papá me pregunté si algún día iba a poder volver a disfrutar de un día lindo, de un día de "hacer nada"....

Uno debe aprender de las crisis, de los momentos duros, de esos momentos en que sentimos que nos ahogamos, que nos falta el aire.

Yo creo que uno debe ir por lo simple, que te conecta con lo verdadero, con las emociones, y también con el dolor...pero con aceptación, y no de la mano de la resignación o el resentimiento.

y como dijo el filósofo Wundt, lo esencial es invisible a los ojos....

y como dijo mi filósofo preferido de 8 años...COEXISTENCE mami. coexistence....de eso se trata..

besos.

..cada uno hace lo que puede..

2008-10-23T13:16:00.021-02:00

Siguiendo con las "cosas positivas" que uno puede rescatar de situaciones adversas o duras que la vida nos presenta, a mis dos anteriores misivas, quiero agregar una nueva...que dice así:

..cada uno hace lo que puede...

Me costo entender esta idea., este concepto.

Debo admitir que me llevó un tiempo algo más largo el hacerla mía y concientizarla en positivo.

Es que, a decir verdad, se la puede confundir con otras, de tinte más obscuro que anden cerca de la intencionalidad del vago, del que no se hace cargo...

mi "cada uno hace lo que puede" apunta a que en situaciones difíciles no todos tenemos las herramientas, las posibilidades, o para decirlo mas psicológicamente la posibilidades de hacer las asociaciones neurólogicas correctas para enfrentar eso que nos produce miedo, angustia, o dolor.

Aprendí a que cada uno de nosotros tiene herramientas distintas...y lo que uno no puede enfrentar, seguramente lo podrá enfrentar algún otro...

Acá no se trata de evadir responsabilidades. Acá se trata de ser honesto, realista con esa personita que habita nuestro cuerpo.

Está claro que encontrar el punto justo es lo más complicado.

Pero entendiendo esto uno puede observar el escenario y analizar las posibilidades de los actores que comparten ese momento con uno y delegar.

Así aprendí a entender, que mis amigas o las de mi hermana nunca nos hayan acompañado en el sanatorio durante los tres años que el viejo estuvo allí.

Pero lo compensaban de otras maneras.

Llamándonos. Invitándonos a comer asados. Pasándonos a buscar para salir a dar una vuelta y olvidar...

Así aprendí a entender un poco más a mamá. En su momento no entendía que el no estar juntos como pareja la dejaba de lado en su tarea de cuidado.... pero ella también lo compensaba cuidando a mi bebe que era recién nacido.

Así aprendí a que si yo tenia la necesidad de pasar todos los días por el sanatorio a verlo a papá, era una necesidad mía y que mi hermana podía tener otra distinta...y que no era ni mejor ni peor...

..es que realmente cada uno hace lo que puede. Debe lidiar con sus vivencias, su pasado, sus fantasmas, sus creencias, y en cada uno de las personas estas son muy distintas.

Esa increible capacidad de SOÑAR despiertos...

2008-10-16T19:47:00.012-03:00

Como les conté en el post anterior quiero dedicarme a contarles algunas cosas positivas que rescaté, aunque no las hay muchas las hay, de la dura experiencia vivida junto a papá.

La primera era..ir paso a paso, one step at a time, a la que me dediqué en el post anterior.

Ahora, en este post, me encantaría contarles otra....que tiene que ver con el no perder jamás la capacidad de SOÑAR...

Otra de las lecciones que papá nos dejó.

Mi viejo siempre fue un tipo muy inquieto, muy deportista, muy pintón, muy elegante, muy soñador.

Le encantaba agarrar su bicicleta, de carrera primero, y de paseo más tarde, cuando la enfermedad ya no le permitía una perfecta maniobravilidad, y perderse por Buenos Aires con ella.

Siempre tenía cuentos divertidos para contar a su vuelta...

Cuando la enfermedad lo postró , lo primero que me pedía cuando llegaba a verlo, era que le contara que había hecho durante el día y me escuchaba como un nene que escucha un cuento antes de irse a dormir...

Se lo veía soñar, imaginarse cada una de mis palabras, y mientras le contaba, el viajaba a cada lugar...

Cuando alguna de nosotras volvía de un viaje, estaba claro, que nos esperaba el largo relato sentadas a los pies de la cama de papá ... para el viejo era todo un programa escucharnos ...hoy creo, que tanto, como ir a un cine a ver una película...

Era definitivamente un monólogo. Es que no podía hablar, ni moverse.

Solo podía mirarnos, y lo hacía bien fijo...como queriéndose meter en nuestra experiencia y así vivirla el también....

En esos días aprendí también la diferencia entre el "VER" y "MIRAR"...

La mirada de él llegó a decir mucho. Cuando el relato por alguna razón era aburrido la mirada se opacaba, cuando el relato era fabuloso, su mirada brillaba.

Aprendí a decifrar su sonrisa a través de su mirada....no podía mentirnos...

Así fué que nuestros cuentos, se fueron volviendo cada vez más fantásticos...que más ? a él eso lo ponía feliz...

Su contacto con el mundo era a través de ese soñar.

Viajaba a la playa a través de nuestros relatos de verano.

Viajaba a Nueva York, a través de las postales enviadas por mi hermana...

Disfrutaba de las travesuras de su único nieto a través de los cuentos...

La capacidad de imaginar y soñar despierto fue lo que lo mantuvo vivo y conectado con el mundo.

Nunca pierdas esa capacidad de SOÑAR ... él no podía caminar, ni comer, ni hablar.

No podía decidir donde ir...pero si algo podía hacer era SOÑAR, IMAGINAR, PENSAR...esa capacidad no pudieron sacársela..ni el ultimo día de su vida...y yo lo sé muy bien...

A SOÑAR...entonces...

...paso a paso..

2008-10-09T19:52:00.007-03:00

Siempre creí que de las experiencias que la vida nos hace enfrentar, por más dolorosas que sean, uno debe sacar algo positivo que nos ayude a crecer y a ser mejor persona, si no esa experiencia fue absolutamente transitada en vano....

De mi experiencia dolorosa con la enfermedad de papá elegí algunas...

Hoy quiero contarles una, que está resumida en la foto de arriba y dice:

"One step at a time", es decir

"Paso a Paso"...

no trates de querer vivir todo junto, o querer ganarle al tiempo...uno debe aprender a ir por la vida paso a paso...respetando y disfrutando sus tiempos..

besos.

A mi amiga ELISA.

2008-09-27T10:49:00.016-03:00

A veces se me hace muy difícil postear en este BLOG.

A decir verdad, pensar en mi viejo no es algo que me haga mal, pero me pone triste. Por eso trato de hacerlo cuando Manu no está en casa..siempre recordar que ya no está, me hace caer una lágrima y no me gustaría que Manu asocie su imágen a algo triste..

..por que mi viejo fue un tipo lleno de vitalidad, irónico, increíblemente chistoso, super deportista, amante del aire libre y de las lindas mujeres..y de unas agallas terribles...un tipo de mucho coraje, y de mucha valentía al que la vida le dio muchos golpes ..

Por eso cuando por ahí me dicen que yo fui muy valiente, o que yo afronté increíblemente bien, junto con mis hermanas, todas menores de 28 años en ese entonces, una situación inmanejable para cualquiera, me pregunto ..por que nos hacen las protagonistas si el protagonista de la película era papá? él era el que estaba dando cátedra de valentía, de vida, de garra, de coraje, de dignidad, nosotras simplemente lo acompañamos..

En éste post, quiero contarles que así como me enorgullece hablar de esa lección de vida que el viejo nos dió en sus últimos años , por su tenacidad hacia la vida a pesar de .. quiero contarles que hace un tiempo que vengo leyendo el blog de una amiga que se llama Elisa http://elisasimonzurita.blogspot.com/

Elisa esta transitando ELA. (esclerosis lateral amiotrófica) la misma enfermedad que mi papá.

Y hoy este post quiero dedicárselo a ella. A mi amiga ELISA.

Yo no la conozco a Elisa pero sé e imagino cual es su lucha diaria. Por que sé de su coraje y de su día a día. Por que imagino sus miedos, e imagino su garra. Todo eso me hace sentir muy cerca de ella, me hace sentir que es una amiga.

Lo mismo le pasa a mi hermana menor que visita su blog a diario...y se pone feliz cuando Elisa le escribe.

Yo desde acá, humildemente y de corazón quiero decirle que sin conocerla personalmente la ADMIRO y mucho.

Admiro su entereza, su vitalidad, sus ganas de vivir, su templanza, su coraje, su valentía, su buena onda al escribir, el ser positiva a pesar de .., su esfuerzo por seguir conectada al mundo a través del BLOG, por pensar en los demás al querer hacer conocer la enfermedad ..al contestar los comentarios que uno hace...al dejar día a día una increíble enseñanza no solo a sus hijos sino a todos los que la rodeamos de alguna manera ... y me permito publicar esto que ella escribió con esa autoridad que la vida le da...(espero no se enoje pero es lindisimo..)

Elisa escribió:

La vida es dulce o amarga; es corta o larga. ¿Qué importa? El que la goza la halla corta, y el que la sufre la halla larga. El destino es el que baraja las cartas, pero nosotros los que las jugamos. La esperanza es el sueño del hombre despierto. el único bien común a todos los hombres. los que todo lo han perdido la poseen aún.
by Elisa

Como ellos hay muchos como el blog de Eladio (Emilio) http://elblogdeeladio.blogspot.com/, el blog de Eusebio http://www.palimpalem.com/4/Use-Eladio/index.html , el blog de Javier http://www.adela-cv.org/javi/, el Blog de Daniel http://webs.ono.com/amordani/, y seguramente muchos otros a los que no llegue...

Hoy mi admiración y reverencia para todos ellos.

Me enseñaron que no es necesario una palabra o un gesto para sentirte cerca de alguien..una mirada dulce también "habla"....

por ellos..

Gracias.

P/D: por pedido de mi hermana agrego con mucha alegría unas palabras y un pedido de ella:

QUERIA COMPARTIR ESTA CANCION CON TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE DE ALGUNA MANERA ESTAN RELACIONADOS CON ELA.

MUCHAS VECES LA ESCUCHE EN MOMENTOS DIFICILES EN LOS CUALES ME COSTABA ENCONTRAR UNA ESPERANZA....Y ME DIO, MUCHAS VECES, MUCHA FUERZA.

AYER LA ESCUCHE EN MI AUTO Y RECORDE ESOS MOMENTOS......

ME ACORDE DE MUCHAS DE LAS PERSONAS QUE HOY TRATO DE ACOMPAÑAR DESDE SUS BLOGS....

TAMBIEN RECORDE AQUELLAS PERSONAS EN EL MUNDO QUE SUFREN POR ESTE "PULPO" ,QUE ES LA ENFERMEDAD, MANERA COMO LA LLAMABAMOS MUY SEGUIDO CON VERO,

Y TAMBIEN PENSE EN AQUELLAS QUE POR ALGUN MOTIVO PERDIERON LA ESPERANZA....

ESPERO LOS ACOMPAÑE COMO TANTAS VECES ME ACOMPAÑO A MI Y HOY LO SIGUE HACIENDO..

GRACIAS, VIRNA

..por problemas en mi BLOG que no logro esclarecer..no puedo subir el video..les adjunto el LINK. http://www.youtube.com/watch?v=7SFF89zpAEA

y la canción es de DIEGO TORRES y se llama "Color Esperanza".

Gracias hermanita me encanto tu aporte...

beso

Siempre...

2008-09-19T17:08:00.033-03:00

domingo, 20 de abril de 2008
Siempre te veré en mis sueños

Y aunque tú me lo niegues, siempre te veré en mis sueños...

Ante todo quería agradecerle a Mentecato (http://riosangriento.blogspot.com/) por dejarme copiar su post del 20 de abril en mi BLOG.

Cuando leí este sintético post muchas imágenes se me vivieron a la mente y pensé cuanta verdad hay en esa idea.
Muchas fueron las veces que soñé a mi papá y creí haber estado con él...
Los sueños tienen eso de maravilloso.

Uno, en ellos, levanta los diques de contención, como la represión y la vergüenza y le da vía libre a las fantasías sin miedo.

Los sueños muchas veces fueron mi refugio donde poder volver a hablar con mi papá se volvía real.
Fueron el lugar donde lo pude volver a encontrar, a disfrutar, a abrazar, a sentir cerca como cuando él aun estaba bien.
Los sueños son maravillosos, hasta que uno se despierta creyendo que todo eso que parecía real no lo era... Una vez me pasó ...

Ese día, segura de que mi papá me necesitaba me levanté de la cama y me dirigí al teléfono. Disqué el numero de su casa, y cuando a la décima vez nadie contestó, caí en la cuenta que él ya no estaba.
Fue duro, pero sentí en ese ratito que a pesar de mi error doloroso mi viejo todavía estaba, lo sentía tan cerca gracias a la vivencia del sueño de esa noche.

Yo se que mi papá no querría que piense tanto y seguramente me pediría que disfrute mucho más ....
Pero así el bajara del cielo y me lo pidiera ....yo no le haría caso..por que es como dijo Mentecato..aunque él me lo niegue, yo siempre lo veré en mis sueños....yo siempre lo buscaré y recordaré ahí...Siempre me seguiré refugiando en ellos cuando necesite contactarme con ese papá , joven, divertido, deportista, dicharachero, don juan...

Esa es mi manera de estar cerca a él...

Gracias Mentecato.

"El mañana es el hoy que...."

2008-09-16T14:36:00.019-03:00

Ayer nomás, mientras sentada frente a la compu me partía la cabeza con un informe para la facultad sobre el pensamiento de Descartes, Hume y el resto de sus amigos, para que recordar ahora?, un amigo mio, un futuro excelente psicólogo se conectó al chat...y ahí nomás nos pusimos a discertar un poco en broma un poco enserio sobre el trabajo, sobre la carrera sobre nuestro sueños, y así como sin darnos cuenta nos pusimos a hablar sobre la vida. Así fue como el tema desembocó casi por casualidad en la enfermedad de mi papá ..que a decir verdad no lo hablo ya con cualquiera, sino con casi nadie.

Pero el tema venía a que aun y a pesar de la psicología que uno consume diariamente a través de los libros, de las clases de la facultad, del psicoanálisis casi obligado que impone el vivir, y de las defensas que esto nos va creando este tema sobre la enfermedad y su historia asusta, entristece e impacta a más de uno, y me llama todavía la atención como la gente cree que por haber pasado por lo que pasé, me transformé en algo parecido a la mujer maravilla, a la mujer que todo lo resiste, a la mujer que poco puede ya dolerle o la que tiene la palabra autorizada cuando se habla de "experiencia" vivida.

Para otros es también como una carta salvadora que tengo ante la vida...algo así como un master en sufrimiento recibida con Honores...sólo y por la simple razón de haber pasado por eso..y atravezarlo...cayendo, según ellos, "bien" parada...

Ayer mientras pedía "auxilio" a este futuro excelente dotado de la abstracción psicológica que tengo de compañero, esboce la idea de que me estaba por "morir" en el intento de terminar este informe tan complicado..que no lo iba a poder hacer...que la filosofía y la abstracción no era lo mio..

Y recibí, de el una respuesta que me llevó a escribir este post.... y me dijo...

"Vero, como decís eso después de lo que te tocó vivir? Después de eso, nada es terrible ni imposible. Si superaste eso, superás esto holgadamente", con un tono entre sorprendido y enojado.

y agregó ...sino pensá ...que pensabas cuando estaba tu papá mal...

y juro me quedé pensando uno segundos...

y le dije...en esos momentos de dolor, de tanta tristeza e impotencia, pensaba que jamás iba a poder superar esos momentos. Que prefería ni pensar en lo que me deparaba el mañana...por que me preocupaba, me asustaba mucho más que el día a día..

y me dijo.... por eso..."El MAÑANA es el HOY que tanto te preocupaba AYER"...

así que si lograste superar eso...y llegar hasta acá en ese estado tan entero, el mañana que te espera ahora es super soleado, lleno de alegría y buena onda...nada te tiene que preocupar ... agarra el lápiz y seguí escribiendo, todo fluirá..

Lo saludé con unas lágrimas en los ojos, y le agradecí...no tiene idea lo mucho que significó esa frase para mi y esas palabras tan cordiales de alguién que tan poco me conoce.

Obvio...no se enteró que estaba llorando...no me iba a creer...por que Vero es muy fuerte...

Gracias Gabi.

2008-09-09T07:28:00.001-03:00

EN UN DIA MUY ESPECIAL, SOLO QUIERO DECIRTE QUE TE EXTRAÑAMOS MUCHO !!

....el AMOR...y sus formas...

2008-08-28T18:51:00.009-03:00

EL otro día andaba con un poco más de tiempo de lo normal y me dediqué a pasear por otros BLOGS amigos, y me encontré con el BLOG de una chica que se llama Vanessa, (http://www.simplementevanessa.blogspot.com/) donde planteaba que el AMOR es la fuerza más poderosa del Mundo, y que esa fuerza es la que nos motiva a luchar hasta el final ultimo por nuestro ser querido sin importar las peleas, ni las diferencias. Es decir ella cree que sólo por que amamos a ese otro hay que luchar a brazo partido para superar cualquier obstáculo sea cual fuere, soportar, y enfocarnos en sacar adelante exitosamente esa situación...y que si eso no ocurriese debido a un abandono del otro dentro de la pareja, implicaría una evidencia suficiente de que el otro no nos quería de la misma manera.

Vanessa lo que plantea a mi modo de ver, es que el AMOR es lo más fuerte que hay, planteando quizás un AMOR a prueba de balas, un AMOR que todo lo puede, que todo lo soporta, que todo lo perdona, que todo lo olvida...

Debo decir que entre Vanessa, y yo hay varios años de diferencia y seguramente esto se traduce en experiencia de vida a mi favor, que no necesariamente significa que sea mejor, pero quizás, si más en cantidad, pero así y todo Vanessa, con su corta edad, demostró no estar mal encaminada .....Es verdad el AMOR es LA FUERZA....pero...mi duda es..... hay un sólo tipo de AMOR ???

Y el planteo de ella me remite a dos situaciones en mi vida.

La enfermedad de mi papá en primer lugar y la lucha que implicó en el día a día durante muchos años, y la otra a un incidente que pasé con mi hijo hace unos días..... en ambos casos puedo decir que es verdad ...el AMOR es "LA FUERZA"....y sin esta habría sido muy complicado superarlas, pero mi intriga otra vez pasa por saber si hay UN SOLO tipo de amor.

Yo se que el AMOR que siento por mi hijo es único, y todos podemos imaginar el AMOR de una madre por un hijo, hasta parecería algo trillado plantearlo, pero jamás había estado en la situación de confrontarme con ese planteo....hasta el otro día.

Ese día, mi hijo que estaba con un amiguito en casa jugando, de la nada, comenzó a sentirse mal.. muy mal... empezó a empalidecer, transpirar, llorar, pidiéndome casi al borde del ruego que por favor lo ayudara, que por favor lo llevara al "doctor", que casi no podía caminar del dolor abdominal , ni tampoco hablar por que se tenía que concentrar en respirar.... ahí se me hizo presente la palabra AMOR...AMOR en su forma mas INCONDICIONAL...

En esos momentos cuando uno cree que el mundo se cae a pedazos y uno es capaz de pactar hasta con el mismo diablo con tal que se termine esa situación,en ese instante, es que surge la palabra AMOR INCONDICIONAL...

No es la primera vez, en donde el amor por el otro se me torna incondicional...uno no se plantea nada ..solo importa el otro..ese otro querido.

Fue después que me acordé de Vanessa y su teoría del AMOR y volví a releer su blog.Debo reconocer que tiene razón en eso de que es LA FUERZA con mayúscula....pero, creo que ese AMOR, el de MADRE-HIJO, HIJO-PADRES, pertenece al de los INCONDICIONALES... ese el amor que TODO lo puede, ese es el amor que tira abajo cualquier paredón, hace frente a cualquier respuesta osca, cualquier inoperancia del empleado de turno, ese el amor que NO tiene precio, ni causa racional, ese es el AMOR que es para siempre sin importar el por que, el donde, ni el cuando,,, ese AMOR acerca y achica diferencias, a ese amor no lo detiene las distancias, ni las diferencias del devenir, a ese AMOR nadie lo compra, ese es el AMOR que todo lo puede sin miedos...LA FUERZA.......

pero yo me sigo preguntando...todas las relaciones entran en esa categoría de amor....yo creo que no....

y ustedes?

..cuanto trabajo,empeño,solidaridad, y humildad hay puesto..

2008-08-20T21:40:00.007-03:00

Hoy me encontraba sentada frente a la compu en pos de hacer un trabajo para la facultad ..y ..en vez de hacer lo que debía, me tenté con la idea de hacer un post para mi pagina de ELA que a decir verdad se encuentra un tanto abandonada, no por una cuestión racional sino que realmente se me hace difícil encontrar cosas nuevas e interesantes asiduamente para publicar.

Pero bueno ...es así que me conecte con la pagina de la asociación de ELA en EEUU (ALS Association, http://www.alsa.org/) y mientras iba navegando por su pagina web me llamo la atención, por primera vez, lo bien hecha que esta en cuanto a la vastisima información que brinda ya sea en cuanto a las nuevas campañas para juntar dinero que se están llevando a cabo, en cuanto a los cuidadosos consejos para familiares de enfermos que se brindan desde allí, como también en cuanto a la información a cerca de como se encuentra el tema de las investigaciones para lograr una cura, y obviamente todo lo que atañe al tema de la enfermedad propiamente dicha.

Hay mucho empeño y dedicación puesto a la vista de todos. Mucho trabajo en equipo y muchas ganas de ayudar al prójimo.

Un ejemplo claro de este trabajo creativo y en equipo que existe en pos de publicitar las distintas campañas, o la misma enfermedad, son estos pequeños "posts" que extraje de la pagina oficial y adjunte a este humilde blog para ilustrar mis palabras.

La verdad es un ejemplo a tener en cuenta y sueño con que algún día algo parecido podamos hacer en Argentina, ...aunque no pierdo las esperanzas, las voluntades deben aunarse y para eso se necesita un poco de sentido común, muchas ganas de hacerlo y un sincero sentimiento de "ayuda y solidaridad"....que ya he comprobado personalmente...no existe.

Una verdadera lastima pero yo seguiré ...aunque no sea mas que con este granito de arena.

2008-08-19T10:38:00.003-03:00

Esta campaña que invita a la gente a "marchar" en búsqueda de una cura de la enfermedad es fuerte y movilizadora...dice así:

"Cualquier persona con ELA (ALS) te podría decir que este es el momento indicado para salir y disfrutar de una caminata"...

como para ponerse a pensar no?

y un dia volvi...como Spiderman..

2008-08-10T19:46:00.008-03:00

Gracias por los comentarios que me postearon (así se dice?) en mi ausencia.

Es realmente muy reconfortante entrar al BLOG y ver mensajes de aliento de gente que uno no conoce pero se siente como si y de amigas que entran para ver en que anda la Vero.

Asombra la buena onda..y uno se da cuenta que un granito de arena pesa mucho...aunque no pareciera.

Estuve "descansando", y pensando mucho sobre muchas cosas, entre ellas... como seguir el blog. Hablando con amigos, hermanas, y gente cercana decidí tratar de tomarmelo con una onda más tranqui ..por que sentí que conectarme tanto nuevamente con la enfermedad me dejó un poco sensible...

Seguire aportando por que siento que necesito hacerlo.....debo hacerlo...si no no sería yo...pero ...quizas tambien desde mi nuevo blog www.miscelaneosymas.blogspot.com ...la idea es volcar ahí todo aquello que se me ocurra decir y que no tenga que ver con ALS/ELA.

Gracias otra vez a todos los que me bancaron...aca estoy ...al menos por el momento...como Spiderman... jajja

Buenas News...

2008-08-10T12:50:00.004-03:00

LLegan noticias alentadoras desde Washington-EEUU-acerca de pruebas que se están realizando para poder obtener una cura o al menos pistas acerca de la enfermedad.

Se esta utilizando una técnica de reprogramación de células. Científicos estan creando neuronas que tienen la misma construcción genética que la que tienen los pacientes con ELA con el objetivo de ver como se va desarrollando la enfermedad.

Eso significa que sería la primera vez que los científicos tienen la posibilidad de observar su desarrollo en la célula y desde allí partir hacia una cura o nuevos tratamientos.

Para esto han obtenido células de la piel de dos pacientes de 82 y 89 años reprograramandolas con el objetivo de usarlas como punto de compraración con células de pacientes no afectados.

ELA es una enfermedad de desarrollo lento y las células de laboratotio aún no han mostrado la aparición de la enfermedad pero en casos similares aplicados en roedores ya se ha visto respuestas.

El Dr. Lucie Bruijn, director de ciencia y vice-presidente de la Asociación de ELA en EEUU, dijo que es un gran comienzo aunque aun se debe esperar ver la maduración de la célula ya que eso es necesario para la creación de un medicamento y aclara que se debe tener en cuenta que en esta enfermedad pueden llegar a existir más de un disparador siendo este un tema importante a esclarecer.

Esta investigación ha sido apoyada por varios institutos de renombre de los EEUU como ser,

el "Harvard Stem Cell Institute", el "Project ALS", la " SMA Foundation" entre otros.

Me alegra saber y leer que hay gente que se dedica a este tema. Me da tanta paz.

2008-07-14T09:23:00.004-03:00

Este BLOG no se cerró...

Simplemente se encuentra descansando y meditando como seguir...

Gracias a todos !!

VERO

Concierto en vivo a beneficio..

2008-07-13T21:49:00.010-03:00

La cantante de pop-rock con influencias country, idola en los EEUU y Canada, y ex novia del ciclista y 7 veces campeón del Tour de France Lance Amstrong, Sheryl Crow, se presentará el día 2 de agosto en la ciudad de Filadelfia, más exactamente en el "Mann Music Center" en un concierto en vivo a beneficio de la lucha contra la ELA. A su vez estarán como invitados especiales el cantante James Blunt reconocido por su reciente éxito, "You are beautiful" entre otros y los "Toots and the Waytals".

Es de recordar que Sheryl Crow fue ganadora de un premio Grammy en 1993 por su album "All I wanna do" siendo también una ferviente defensora en la preservación de la polución y la conservación de la energía.

Crow, que también ha logrado vencer un cáncer de mama es a su vez un ejemplo destacado de cómo el uso del estrellato puede influir en millones de personas para que se preocupen por una causa que no solo mejora la sociedad sino que ayuda a concientizar; en este caso apoyándo la lucha por la busqueda de una cura en la Esclerósis Lateral Amiotrófica.

"Indestructible" un Film para promocionar

2008-07-12T22:20:00.008-03:00

La Asociacion de ELA (ALS en inglés) en la ciudad de Chicago, EEUU, esta promocionando este film documental que trata sobre la vida de una persona con ELA.

Su protagonista, director, escritor y productor Ben Byer, hace en el film una crónica de sus tres años de lucha contra la enfermedad en la que decide viajar alrededor de seis países para tratar de encontrar respuestas y una cura a esta grave afección.

A lo largo del film, Byer, que falleció el pasado 3 de julio, intentó mostrar las limitaciones y dificultades que debe enfrentar un enfermo de ELA en el día a día; limitaciones y dificultades que respresentan a unas 30.000 personas que viven en ese país, y que se basan por ejemplo, en el vestirse, en el comer, en el caminar hasta el auto, y el momento doloroso de contarle la verdad a su hijo de 8 años.

A pesar de existir otros films sobre ELA, este es el primero en la historia del cine que esta realizado por y sobre un paciente de ELA y que ha sido lanzado a nivel nacional dentro de los EEUU.Su intención primera es motivar a quienes vean el film a sumarse a la lucha.

La película ya ha logrado obtener varios premios, y ha logrado impresionar positivamente no solo a la critica sino al público, objetivo buscado por Byer su director quien consideró siempre imprescindible la suma de voluntades para hallar en un futuro cercano las respuestas tanto buscadas a tamaña enfermedad.

El film se pudo realizar gracias a donaciones que se hicieron en forma privada y tuvo un costo de usd 200.000... nada si se compara con las grandes producciones del cine pero suficiente para lograr el impacto buscado por su directror: CONCIENTIZAR acerca de este mal.

Quien tenga la suerte de viajar a Chicago, Illinois, sepa que la película estará en cartelera los dias 18, 21 y 22 de julio en el Gene Siskel Film Center (312 846-2600), está de mas decir que estará contribuyendo a una gran causa.

para mas información referirse a: www.indestructiblefilm.com , www.alsa.org

Pelicula "Indestructible"

2008-07-12T21:58:00.001-03:00

visit videodetective.com for more info

Que diría si supiera....

2008-07-09T22:53:00.011-03:00

Me acabo de enterar que soy tía por tercera vez. Mi hermana más chica tuvo a su primer bebé en Chile...y aca estoy escribiendo y pensando en ellos que están tan lejos pero tan cerca.

Se me vinieron a la mente tantas cosas. Cuantas horas de lucha y tristeza que pasamos juntas..... que me llena de emoción por ella.

Bicho, tal como la llamamos, feo sobrenombre para semejante bombonaso, será siempre mi bebé y mi gran compañera de lucha.

También me puse a pensar en mis meses de embarazo, allá hace ya casi una década. Mi hijo fue, es y será lo más lindo que me haya pasado en la vida pero recuerdo que duros fueron esos momentos.

A los 6 meses de panza lo internaron a mi papá y estuvo casi un mes en coma. Me la pasé entre guardapolvos blancos, cables, tubos, y barbijos el resto de mi embarazo...esta de más decir que los médicos sufrían cada vez que me veían...y me decían ..."deberías pasar menos tiempo acá.."y ahí yo estaba...entre la delgada línea de la vida y la muerte.

Llegó a conocer a su abuelo y entablaron una relación tan increible, y tan espectacular que valió el esfuerzo y el sacrificio que su abuelo tuvo que afrontar los siguientes tres años de su vida. Hoy pienso que importante fue mi bebé para papá esos últimos años ...y que importante fue papá en la vida de él....que lo recuerda tan vividamente como si hubiera sido un adulto..

Fue su motor. Fue su sonrisa diaria. Fue su razón para seguir luchando día a día. Era su orgullo también. Se le notaba en los ojos cada vez que lo veía entrar corriendo a la habitación..Era el unico que tenía permiso para gritar, llorar o patalear...era el Rey...con él cerca no había enfermedad que lo aquejara...

A pesar de que ninguno de los dos hablaba, papá estaba ya conectado al respirador y mi hijo con apenas unos añitos, era increible verlos a los dos sentados en la misma cama mirando dibujitos en la tele concentrados como si estuvieran en el cine.

Hoy entiendo que la fuerza del apego, el corazón y el amor rompen las barreras de las palabras...a veces las palabras sobran....y una sonrisa, una caricia o un beso en la frente curan muchas heridas del cuerpo y del alma.

El viejo siempre soñó con nietos varones...con poder hacerlos de Boca, jugar al futbol con ellos, revolcarse en el barro..hacer cosas de "Jaimito"... jajaja, como el decía...quería nietos lieros, educados...pero muy muy lieros...

Al hijo mayor de mi otra hermana no llegó a conocerlo. Pero esperó que naciera. Lo escuchó llorar al teléfono varias veces pero las fuerzas ya no le alcanzaron..

Le siguió otro rubio divino, y ahora este. Une bebote que trae sangre colombiana, sangre chilena y sangre argentina...y para más ..nació un 9 de julio, día de la independencia argentina...todo un mensaje de co-fraternidad...

Me pregunto que diría hoy el viejo, si supiera que ya tiene 4 nietos varones distribuidos por el mundo, que uno se hizo de San Lorenzo y que son tan lieros como el había soñado.

Seguramente, y conociéndo su locura por el deporte, podría aventurar que hubiera armado un equipo de basket...eso si...de nivel internacional......

Hacer algo por el otro..está bueno ...

2008-07-08T21:51:00.023-03:00

Uno de los eventos más espectaculares que lleva a cabo la "ALS Assoc." en EEUU, son las "caminatas" que se organizan en distintos estados con el fin de recaudar fondos para ayudar a la investigación de la cura de este mal y poder también a través de los fondos ayudar a aquellas familias que lo necesiten. Es un evento grandioso que ha llegado a reunir en su totalidad a más de 100.000 personas, incluyendo pacientes, familiares, amigos y empresas que apoyan la causa de Lou Gehrig, como también es conocida esta enfermedad, en recuerdo al beisbolista estadounidense de los "Yankees" de Nueva York que falleció en 1941 como consecuencia de este mal.

En el año 2000 construyeron un enorme "banner", especie de pancarta gigante para la marcha realizada en Boston, con fotos de aquellos pacientes que por problemas de salud o por vivir en otro país les era imposible asistir...Recuerdo la alegría de mi papá por poder formar parte, de alguna manera, en tamaño evento y ver después su foto publicada en la web.

Sólo para el 2008, han organizado 150 marchas o caminatas a lo largo de todo el país y es el 9no.año que las llevan a cabo. Todo aquél que quiera sumar su lucha a la causa será bienvenido. No se cobra inscripción, y es de destacar que todos los caminos trazados para la caminata son aptos para sillas de ruedas. Es así que nadie tiene excusa para quedarse en casa si anda cerca de tamaño evento.

información obtenida: http://www.alsa.org/walk/

Por una causa justa..

2008-07-08T00:51:00.002-03:00

En EEUU la asociación de E.L.A, la ALS ASSOCIATION, lleva adelante una interesante y sostenida lucha por recaudar fondos para encontrar una cura a la enfermedad y poder también brindar apoyo a quienes la padecen.
En su calendario anual, hay eventos de todo tipo y para todas las edades.
El 12 de julio, en Maryland, por ejemplo, se realizará un concierto de Hard Rock a beneficio de esta causa y a partir de septiembre ya estan organizadas marchas solidarias por distintos estados para recaudar apoyo y hacer conocer la enfermedad.
Un ejemplo del primer mundo que podría ser copiado.

Para más información pueden entrar en http://www.alsoinfo.org/ y en www.myspace.com/hardsell .

...no podia faltar..él seguro lo hubiera pedido...

2008-07-06T20:01:00.003-03:00

WHAT A WONDERFUL WORLD - Louis Armstrong
(George Weiss / Bob Thiele)

I see trees of green, red roses too
I see them bloom for me and you
And I think to myself, what a wonderful world

I see skies of blue and clouds of white
The bright blessed day, the dark sacred night
And I think to myself, what a wonderful world

The colours of the rainbow, so pretty in the sky
Are also on the faces of people going by
I see friends shakin' hands, sayin' "How do you do?"
They're really saying "I love you"

I hear babies cryin', I watch them grow
They'll learn much more than I'll ever know
And I think to myself, what a wonderful world
Yes, I think to myself, what a wonderful world

Oh yeah
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Una Receta Mágica.

2008-07-01T20:02:00.013-03:00

1 paquete de recuerdos

2 Tazas de paciencia

3 Kilos de objetivos

100 gramos de risa

1 pizca de entretenimiento

7 Latas de Amor

5 Kilogramos de fuerza

1 taza colmada de comprensión

2 cucharadas bien colmadas de esperanza

MODO DE PREPARACIÓN:

1. Elige claramente y paso a paso los objetivos, ya que serán el pilar de tu vida, desecha los que no sirvan o lo que veas que serán inadecuado a tu situación física actual. Agrega la mitad de la fuerza para que la preparación resista cualquier desaliento.

2. Ahora, añade la paciencia y fundamentalmente permita que repose, hasta que doble su tamaño

3. Lava con agua los mejores recuerdos de lo que fuiste y lograste, pártelos en pequeños trozos y mezcla con todo el amor que encuentres. Te permitirá disfrutar las pequeñas cosas que te ocurran HOY.

4. Por separado, incorpora hasta unificar la risa, la pizca de entretenimiento, y el resto de la fuerza previamente cernida. Te ayudará a sobrellevar los difíciles momentos.

5. Concéntrate en la comprensión, en dirección a aquellos que nos cuidan y hacia nosotros mismos, divídala en porciones iguales y cúbrelos con la mezcla anterior.

6. Acepte la ayuda de otra persona para fuertemente amasar, deja la vergüenza de lado, puesto que te será posible continuar.

7. Hornéalas durante todo lo que te reste de vida sin descuidarlas ni un segundo y hallarás la paz en tu corazón.

Consejo: Puedes también adicionar a la mezcla anterior dos cucharadas de gratitud y 300 gramos de perseverancia para que ésta receta te dure para siempre.

informacion obtenida de: http://elisasimonzurita.blogspot.com/ Gracias !!

"La Escafandra y la Mariposa"

2008-06-30T23:21:00.013-03:00

Había decidido no ir al cine a verla,no por mala prensa sino por una cuestión estrictamente personal, pero como obra de magia cayó en mis manos un DVD de esta película, "La Escafandra y la Mariposa".
Bueno...obra de magia es una manera de decir, Harry Potter ya sabemos no existe, así que la verdad es que si no hubiera sido por esas amigas que viajan y compran más películas que el "videoclub amigo" yo quizás nunca me hubiese sentado a verla. Al final de cuentas mi amiga se había acordado de mi...la razón..no importa ..era el hecho, se acordó. Gracias...

Es así que ahí estaba. Sobre la mesa ratona de vidrio de mi living, entre otras pelis, esta que tanto me alimentaba la curiosidad.
No pensé mucho. Creo que si lo hacía dos segundos no ponía POWER-ON-PLAY...y a rodar..
Y ahí estaba yo, sentada en el medio del living, apoltronada en el gran sillón, esta vez todo para mi, y con las luces apagadas, esperando se inicie la función. Eso si ...control en mano....y el dedo listo en PAUSA...uno es curioso pero no masoquista.

Y la función comenzó y la película rodó...
Debo decir la verdad. Fue más de una vez las que tuve que apretar PAUSA, dar una vuelta por la casa, respirar profundo para poder seguir mirando.

No soy critica de cine, muy lejos de eso.
Tampoco se nada de su director Julian Schnabel, ni de guiones, ni de fotografía, ni de premios. Sólo si se, que esa película me conmovió y removió las emociones mas profundas que tenía guardadas.

Sentí revivir muchos momentos pasados con mi papá. Muchos "día a día" ganados, muchos "día a día" llorados, pero ante todo, como ocurrió con Jean Dominique Bauby, el verdadero protagonista de esta historia y también mi papá, el verdadero protagonista de su historia tan similar como tantas tantas otras que andan por ahí, muchos "día a día" llevados adelante con una gran dignidad, una gran valentía y un gran amor a la vida...

Yo acá sentada frente a la computadora sigo pensando...mientras, muevo mi cuello que se acalambra al leer, muevo mis dedos y manos mientras escribo, estiro mis piernas para cambiarlas a una posición mas cómoda, tomo aire a modo de suspiro, tomo el vaso y tomo agua y trago para calmar mi sed... me pregunto...si alguien algúna vez se detuvo a apreciar cada uno de esos simples y casi insignificativos movimientos...
Los problemas nos agobian, la sociedad nos absorbe...no hay tiempo para algunos pensamientos o será que es mejor no parar..dos minutos..

"Chapeau o chapo" , para aquellos que día a día usan el poder de su imaginación para escapar a su encierro, a su "escafandra"y así poder volar y seguir soñando como una "mariposa"...y yo que tontamente había creído que mi día sábado había sido complicado...otra vez "Chapeau".

Señales y sintomas:

2008-06-26T11:02:00.028-03:00

Por consejo de algunas personas lo traduje al español:

La diferencia entre una y otra:

Una "señal" es aquello que el médico puede ver y un "síntoma" lo que el paciente experimenta, siente.

Se puede decir que la señal como también el síntoma más importante es el hecho de que los músculos se vuelven más débiles y se reducen en tamaño a lo largo del transcurso de la enfermedad. Los músculos que primero se afectan son aquellos considerados "músculos voluntarios", es decir aquellos que se encuentran bajo el control de la persona.

Esta debilidad progresiva lleva a una serie de dificultades que afectan la vida diaria como ser por ejemplo, la movilidad, el poder levantar objetos, el habla, el poder atarse los cordones o abrocharse los botones entre otros.

Los síntomas primarios son usados por los doctores para diagnosticar las condiciones médicas y poder hacer un seguimiento progresivo de los pacientes.

Algunos de los síntomas son:

Fatiga: (1208 pacientes-encuesta realizada por ... http://www.patientslikeme.com/ )
La fatiga muscular y el agotamiento es algo común en la enfermedad de ELA. Eso es por que al ir muriéndose neuronas las que quedan vivas deben hacerse cargo y trabajar 100 veces mas de lo normal. Las personas con ELA pueden sentirse muy cansadas al final del día y tomar cortas siestas podría ser de gran ayuda.

Fasciculaciones: (1168 pacientes)

Los dolores musculares y los calambres pueden ser espontáneos o provocados por el esfuerzo con tendencia a atenuarse a medida que avanza la enfermedad. Se debe a la hiperactividad de las unidades motrices que se manifiesta por la existencia de las fasciculaciones.

La pérdida de peso, la mala coordinación y la espasticidad (1095 pac.) son otros síntomas.

Ansiedad: (833 pac.) y depresión (777 pac.), como también la tristeza y la pérdida de interés por los amigos o hobbies son parte esperable de la ELA. El poder hablar con un terapeuta que sepa de la enfermedad podría ser de gran ayuda para poder afrontar con entereza estas nuevas emociones.

Algunas personas pueden también experimentar ganas incontenibles de reír o llorar, (796 pac.) o sentir que el bostezar es algo forzado. (709 pac.).

El Insomnio o la dificultades para conciliar el sueño se experimentó en 685 pacientes. En ocasiones debido a la ansiedad y la depresión post-diagnóstico.

Es necesario recalcar que NO todos los pacientes que cursan la enfermedad desarrollan todos estos síntomas enumerados arriba, pero si se ha comprobado que muchos han sufrido el debilitamiento de algunos músculos. También es de considerar que no hay dos pacientes que cursen la enfermedad de la misma manera.

Para poder hacer frente y vivir con ELA se necesita de un equipo de trabajo formado por kinesiólogos, médicos, terapistas ocupacionales, psicólogos, familiares, amigos. Es un trabajo en equipo.

Recuerda: No existe desafío alguno que una persona no pueda superar una vez que esta se lo ha propuesto como meta.

There is no challenge a person cannot overcome once he made up his mind.

información obtenida: "Living with ALS" (ALS Association) y http://www.patientslikeme.com/

..un viaje muy especial...FEED YOUR SOUL..

2008-06-25T18:47:00.029-03:00

Hace unos días me encontré con unas amigas a almorzar.

No era más que unos de esos típicos almuerzos de mujeres donde la charla ronda alrededor de las pequeñas cosas de todos los días, hijos, maridos, cine, ropa y algún que otro tema de la actualidad política, pero sin entrar en detalles, para qué?, en definitiva no está en nuestras manos las grandes decisiones...

En un momento de esos, cuando la charla estaba dando un giro de 180 hacia la monotonía, una de ellas, se dió vuelta, me miró fijo y me preguntó, casi sin darse cuenta, que la respuesta, iba a merecer un largo análisis de mi parte... por que había elegido, para la foto de mi blog, un título tan misterioso, como el de "un viaje muy especial".

A decir verdad, el contexto donde estábamos, con moza incluida tratando de hacerse escuchar, más el ruido molesto de un shopping en "pick hour", y la sorpresa que ocasionó en mi semejante pregunta no esperada, me llevaron a contestarle un simple y no sincero..."no se", aunque la promesa de una respuesta pareció quedar sobrevolando para la próxima comida juntas.

Obviamente, como buena estudiante de psicología que soy, me quedé pensando y rememorando ese viaje. Sabía que había algo profundo encerrado en esa frase y estaba absolutamente decidida a desentrañarlo.

Y acá me encuentro. Sentada frente a la computadora intentando una vez más volcar en un papel mis sentimientos más intimos.

Ese viaje, a Nueva York, definitivamente fue especial y distinto. Ahora ..por qué, cual era la razón a mi afirmación?

Ahí va...

Ya no me recuerdo con exactitud el año.

Veo que mis mecanismos de censura a modo de defensa, son demasiados eficaces, pero podría aventurar que, por mi corte de pelo, por el edificio que ya no existe, y por la no existencia de mi cachorro, que esa foto tiene más de 10 años.

uf!! cuanta agua corrió bajo el puente, y aún me sigue rebotando en mi mente la pregunta de mi amiga.

En realidad podría haberle contestado que fue el primer viaje de papá a la Gran Manzana y por eso, la razón de lo emotivo. O haberle dicho que la enfermedad era aún, una especie de tabú..un, de eso no se habla...y la esperanza de que así no fuera era todavía una dulce realidad.

Pero definitivamente, eso no hubiera significado más que una mentira piadosa para no desentrañar ese nudo en el que sola me había metido y sola debía salir.

Esa tarde recuerdo nos dedicamos a pasear. Recorrimos cada rincón del Central Park y cada negocio de la 5ta. Avenida. La alegría de papá era indescriptible.

Siempre decía a modo de ironía, tal como a él le gustaba, que nadie podía morirse sin conocer semejante ciudad. Así que eso era cumplir un deseo largamente anhelado.

Aún así todo esto no explicaba mi frase.

Esta claro que el viaje hubiera sido otro viaje más, de los tantos viajes a Nueva York hechos a visitar a mi hermana, de no haber sido por una tarjeta que esa misma tarde llegó a mis manos.

Una tarjeta blanca, verde e insulsa que guardé sin prestar mucha atención en el bolsillo de mi saco.

Lo que se leía era un simple..."FEED YOUR SOUL". (Alimenta tu Alma), hasta ese momento una frase más de las tantas en esa ciudad luminosa.

Lo que pasó exactamente cuatro días después de haberla recibido, fue lo que me lleva ahora a escribir.

Cuatro días después a papá lo "condenaban" con un certero y durísimo diagnóstico de "Amyotrophic Lateral Sclerosis"o "Escelrósis Lateral Amiotrófica", para el fin, da igual.

Ahora, si, se comprende mi frase en la foto.

Ese había sido realmente un viaje muy especial.

No solo por el diagnóstico recibido que nos arrolló y todo lo que este significaba sino por que entendí desde ese momento que había "alguién", no se donde, que me había hecho llegar la tres palabras claves para poder desde entonces afrontar, aceptar, y dar lucha con fuerzas increibles al obstáculo mas difícil de mi vida.

"FEED YOUR SOUL" , o "ALIMENTA TU ALMA", fueron las palabras claves para no caer en la tentación de levantar la bandera blanca que denota la rendición en plena lucha.

"FEED YOUR SOUL"..., amiga Coty, ese si, fue un viaje muy especial.

Definitely !!!!

...Esa linea..tan delgada...

2008-06-23T18:57:00.011-03:00

Hace unos días por obra de la casualidad llegué a un blog que me pareció super interesante y sugiero entrar a visitarlo. (ladulzuradeseptiembre.blogspot.com).

Me llamó la atención la calidez y la variedad de temas que desarrolla su autora.

Mientras lo iba analizando me detuve en uno de los escritos que se titula "En la Delgada Línea Roja" y cuando lo terminé de leer un especie de escalofrío me recorrió todo el cuerpo. Sentí que unas pocas líneas me habían hecho revivir aquellas largas horas de angustia, miedo y tristeza, que se transformaron en años, y que quedaron guardadas pero no olvidadas, por la censura o la represión a modo de mecanismo de defensa, en algún recóndito de mi inconsciente.

El articulo se refiere a la delgada linea que existe entre la vida y la muerte, y cuanta verdad, y cuan delgada es.
Ahí entre monitores, cables, remedios, y el incesante y tedioso ruido de alguna maquina se decide como seguir la lucha por esa vida. Una lucha imposible de abandonar. Una lucha que no acepta el "walk over" ni la flaqueza de nadie. Por que la vida vale la pena vivirla y ser peleada. Por que como decíamos con mis hermanas..."aunque el pulpo tenga ganada la batalla nosotros se la vamos a complicar". El "pulpo", la enfermedad que no perdona un leve respiro, ni una leve bajada de brazos.

No es fácil convivir con Ela o cualquier otra enfermedad. La vida se mira con otro tamiz y recobran importancia las pequeñas grandes cosas, como una mirada tierna, una sonrisa de aliento, la risa de un niño, el sol entrando por la ventana, la visita de un amigo, la letra de una buena canción...como dice la canción de J.Mauel Serrat, HOY PUEDE SER UN GRAN DIA
plantéatelo así:

aprovecharlo o que pase de largo
depende en parte de tí.
Dale el día libre a la experiencia
para comenzar
y recíbelo como si fuera
fiesta de guardar.
No consientas que se esfume,
asómate y consume la vida a granel...
"Hoy puede ser un gran día", duro con él...
"Hoy puede ser un gran día",
donde todo está por descubrir,
si lo empleas como el último
que te toca vivir.
Saca de paseo a tus instintos,
y ventílalos al sol
y no dosifiques los placeres,
si puedes, derróchalos.
Si la rutina te aplasta,
dile que ya basta de mediocridad...
"Hoy puede ser un gran día",
date una oportunidad...
"Hoy puede ser un gran día", i
mposible de recuperar,
un ejemplar único,
no lo dejes escapar.
Que todo cuanto te rodea
lo han puesto para tí.
No lo mires desde la ventana,
y siéntate al festín.
Pelea por lo que quieres
y no desesperes si algo no anda bien...
"Hoy puede ser un gran día"
y mañana también...

El Diagnóstico

2008-06-21T22:33:00.004-03:00

El diagnóstico de una enfermedad como esta no es cosa sencilla.

Podríamos decir que la lucha comienza muchisimo antes que el diagnóstico médico. Quizas, con "pequeños" problemitas, a veces rotulados como pasajeros por los médicos, como ser, la pérdida de fuerza de un miembro, o por el movimiento tembloroso de algun músculo (fasciculación)..., muchas veces tildado por los doctores como un mero cansancio de este.

Y así comienza un largo camino de visitas a las distintas especialidades médicas, ya sea traumatólogos, clínicos, y finalmente por derivación tardía, una visita al neurólogo.

Así ocurrió con mi papá, que para cuando fue diagnosticado de estar cursando ELA, la enfermedad ya había avanzado un largo trecho.

Mientras tanto, un sentimiento de ansiedad, miedo, preocupación, pérdida, abatimiento iba acaparándose de nuestros dias.

No todos los médicos están especializados en la enfermedad de Lou Gehrig, o Escelrosis Lateral Amiotrofica. Hay tantas enfermedades motoneuronales que llegar a el diagnóstico conlleva un arduo camino, muchas preguntas, y otro tanto de estudios como ser un electromiograma, estudios de sangre, punción lumbar, un exámen radiológico del sistema nervioso, alguna RMN, algún estudio especial que mide la conducción nerviosa etc. ya que la primera necesidad es descartar otras enfermedades que se parecen a esta.

Es que esta está considerada una enfermedad de baja incidencia si tomamos en cuenta que solo se da entre 4 y 6 personas por cada 10.000 habitantes.

Frecuentemente, seguido al diagnóstico médico sobreviene una mezcla de sensaciones difíciles de transcribir. Miedo, tristeza, desolación, bronca, negación, agobio, procupación, curiosidad por saber más, entre tantas otras.

Lo importante a esta altura es acompañar al enfermo, no dejarlo solo, contenerlo, conversar y sortear todas las preguntas que puedan aquejarlo y si es necesario buscar ayuda de un profesional, para poder transitar estos primeros pasos con una mirada alentadora, positiva y llena de fortaleza espiritual.